Chociaż ciężko iść, to idę

Robi zakupy, autobusem jeździ do pracy i na rehabilitację, wspina się po schodach. - Zawsze narzekaliśmy z mężem na naszą klatkę schodową, że za wąska. Teraz cieszę się, że jest tak wąsko, bo chodząc po schodach, obiema rękami przytrzymuję się ścian - żartuje Danuta Golik z Koszalina od lat chorująca na stwardnienie rozsiane.

Z wykształcenia jest chemikiem. Kiedyś pracowała w sanepidzie. W 2003 roku podjęła pracę w szkole. Uczyła chemii w gimnazjum, prowadziła kółko chemiczne. Obecnie jest nauczycielką w świetlicy. Pracuje na pół etatu i nadal prowadzi koło zainteresowań.

Zaczęło się od drętwienia

Stwardnienie rozsiane (SM) zdiagnozowano u niej w 2008 roku. Choruje jednak od 1991 roku. Wtedy pojawiły się pierwsze objawy. - To jest tak nieuchwytna choroba, że we wczesnej fazie trudno zauważyć jej symptomy - zaczyna opowieść pani Danuta. - Ja mia­łam takie dziwne drętwienia całych stron ciała. Trzykrotnie byłam u neurologa. Na wizytę jednak zawsze trzeba było długo czekać, więc nigdy nie udało mi się dostać do lekarza wtedy, kie­dy miałam te dolegliwości. Gdy w końcu do niego trafiałam, było już lepiej, dolegliwości ustępowały. Lekarz stwierdzał, że tak właściwie to nic mi nie dolega. A ja nie potrafiłam dość sugestywnie o tych swoich objawach opowiedzieć. Kończyło się na zastrzykach z witaminą B12. Dostałam je raz, potem dru­gi, wreszcie przestałam chodzić do lekarza. Z czasem pojawiło się osłabienie, raz po raz krew leciała mi z nosa. Dolegliwości nasiliły się, gdy urodziłam córkę. Pracowałam wtedy w laboratorium, po porodzie dość szybko wróciłam do pracy. Myślałam, że to osłabienie jest skutkiem zmęczenia - małe dziecko, dom, praca. Kiedy jednak przestałam mieścić się w drzwiach - nie mogłam trafić w nie z powodu zawrotów głowy i zaburzeń równowagi - postanowiłam pójść do neurologa prywatnie, nie chciałam czekać w kolejce - opowiada pani Danuta.

Neurolog w badaniu niczego nie stwierdził, ale zalecił rezonans magnetyczny i z podejrzeniem zaburzeń błędnika skierował ją do laryngologa. - Laryngolog właściwie pierwszy postawił tę diagnozę. Lekarka dopatrzy­ła się u mnie oczopląsu i to jej wskazało na SM - wspo­mina pani Danuta.

Wynik rezonansu magnetycznego nie pozostawiał wątpliwości. Stwierdzono zmiany charakterystyczne dla zaawansowane­go stwardnienia rozsianego. Natychmiast trafiła do szpitala na dodatkowe badania, po których poddano ją sterydoterapii. To, jak wyjaśnia, standardowe leczenie stosowane w rzutach choroby. Przyznaje, że niełatwo jej było pogodzić się z tą diagnozą, ale też nie była ona czymś, co ścięłoby ją z nóg. - Uznałam, że skoro zachorowałam, trudno, trzeba iść do przodu i zrobić wszystko, by jak najdłużej nie poddawać się chorobie. Pomyślałam też sobie, że może to lepiej, że wcześniej tej diagnozy nie było. Gdyby rozpoznano ją w tym pierwszym okresie i tak niewiele więcej można byłoby mi pomóc, bo leki przeciwko SM dopiero wprowadzano - mówi Danuta Golik.

Aktywność to najlepsza rehabilitacja

Gdy tylko wróciła ze szpitala, natychmiast zaczęła szukać kontaktów z kimś, kto ma to samo. Zapisała się do koszalińskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Co tydzień chodzi tam na gimnastykę prowadzoną przez rehabilitantkę. Jak twierdzi, w tej chorobie rehabilitacja ruchowa ma ogromne znaczenie. Dodatkowo korzysta też z rehabilitacji prywatnie. Niedawno zgłosiła się na biofeedback. To stymulowanie pracy mózgu przy pomocy specjalnego urządzenia. Dowiedziała się, że zaczęto stosować ją w terapii szczecińskich stwardnieniowców. Postanowiła spróbować.

- Na tę prywatną rehabilitację i biofeedback mogę sobie pozwolić dzięki jednoprocentowym odpisom od podatków. Proszę znajomych, by przekazywali ten jeden procent mnie i niektórzy przekazują, za co jestem im bardzo wdzięczna. Jeżdżę też w ferie na 10-dniowe turnusy do Kołobrzegu. Pomagają mi, zawsze doładowuję tam swoje życiowe akumulatory - mówi.

Wiele osób chorych na SM przechodzi na rentę, ona bardzo chciała pracować. Praca, codzienna aktywność - jak twierdzi - jest dla niej najlepszą rehabilitacją.

- To, że muszę się wybrać do pracy, bardzo mnie mobilizuje. Muszę wstać, ubrać się, wyjść z domu - mówi pa­ni Danuta. - Kiedy uczyłam, musiałam mobilizować się jeszcze bardziej, bo ucznio­wie bezbłędnie wychwytują momenty słabości. Bywało, że nie mogłam zapanować nad klasą. Teraz pracuję w świetlicy. Mam bardzo dobry kontakt z dziećmi i młodzieżą. Nadal prowadzę koło zainteresowań. Dzieci wie­dzą, że jestem chora. Chłop­cy starają się być bardzo pomocni.

W szkole nigdy nie ukrywała swojej choroby. Bardzo ceni sobie to, że zawsze może liczyć na pomoc koleżanek i kolegów. - Wspierają mnie w każdej sytuacji - mówi.

W chorobie ogromnie wspiera ją też rodzina. Córka Ola, uczennica, razem z tatą jest przy mamie na co dzień. Syn Michał studiuje na Politechnice Wrocławskiej. Przygotowuje się obecnie do obrony pracy licencjackiej. Konstruuje urządzenie do rehabilitacji dłoni. - Chyba tak trochę pod mamę wybrał sobie ten temat, może mnie kiedyś przyda się to urzą­dzenie - żartuje pani Danuta.

Trudnych chwil nie brakuje

Poczucie humoru jej nie opuszcza, trudnych chwil jednak nie brakuje. Ludzie na jej chorobę reagują różnie. Kiedyś w drodze do swego osiedlowego sklepu upadła. Nikt jej nie pomógł. Nikt nie zareagował nawet na jej prośbę o pomoc.

- Przewróciłam się w kału­żę, więc pewnie wyglądałam nieciekawie. Ludzie chyba myśleli, że jestem pijana, ale przecież pijanym też się pomaga. Było mi przy­kro. W końcu z trudem sama jakoś się z tej kałuży wydostałam - wspomina Danuta Golik.

Z niesmakiem przypomina sobie też batalię z firmą ubezpieczeniową o niewiel­kie odszkodowanie. - Nawet nie miałam pojęcia, że jestem ubezpieczona na wypadek zachorowania na SM. Przez lata ubezpieczałam się głównie z myślą o chorobach układu krążenia, bo na to najczęściej się choruje. Okazało się, że w pakiecie było też ubezpieczenie na wypadek innych chorób, wśród nich SM. Postanowiłam z niego skorzystać. Ubezpieczyciel stosował jednak inną definicję choroby, niż lekarze, którzy postawili diagnozę. Kazano mi zgłosić się dopiero po drugim rzucie choroby. A przecież ja po pierwszym rzucie leczyłam się właśnie po to, by nie było kolejnych. Po kilkakrotnych odmowach i odwołaniach wypłacono mi wreszcie to odszkodowanie. Dostałam 10 tysięcy złotych, o taką kwotę toczyła się ta batalia - mówi pani Danuta. Podobnych sytuacji było więcej, ale już przywykła.

Uważa się za szczęściarę

Z uwagą śledzi wszelkie nowinki medyczne. Z nadzieją obserwuje prace nad nowymi lekami i wykorzystaniem komórek macierzystych w leczeniu SM. Stosowane obecnie w Polsce leki przeciwko tej chorobie są dostępne pacjentom tylko w ramach programów terapeutycznych, na które chorzy kierowani są przez specjalistyczne ośrodki po spełnieniu ściśle określonych kryteriów.

- Mam koleżankę farmaceutkę w Szwecji i kolegę farmaceutę w Niemczech. Tam leki dla chorych na SM są w aptece, pacjent może iść z receptą i je wykupić - mówi Danuta Golik.

Gdy u niej zdiagnozowano SM, chorym mającym ponad 40 lat nie refundowano leczenia. Mogły na nie liczyć tylko osoby w wieku od 20 do 40 lat. - Ja z powodu wieku już się nie kwalifikowałam. Szansę na leczenie dał mi dopiero Ośrodek Badań Klinicznych w Szczecinie. Zaraz po postawieniu diagnozy zostałam zakwalifikowana do eksperymentalnego programu terapeutycznego. Jestem szczęściarą, bo od razu załapałam się na terapię. Trafiłam pod opiekę profesora Andrzeja Potemkowskiego - mówi pani Danuta.

Program trwa już 5,5 roku. - Od trzech lat biorę tabletki, które być może zostaną zarejestrowane w Polsce. Obecnie lek badany jest w wielu ośrodkach w Europie. Wcześniej dla chorych na SM dostępne były tylko leki w zastrzykach - opowiada pani Danuta.

Ona też je brała. Sama wstrzykiwała je sobie raz w tygodniu. Po każdym zastrzyku czuła się strasznie
- miała dreszcze, gorączkę, była osłabiona. - Przynajmniej było wiadomo, że lek działa - żartuje. Teraz, gdy przyjmuje tabletki, nie obserwuje u siebie jakichś efektów ubocznych. Czy lek działa, nie potrafi ocenić, bo nie wie, jak czułaby się, gdyby go nie brała. W ośrodku poddawana jest kompleksowym badaniom neurologicznym, łącznie z rezonansem magnetycznym, badaniem pamięci krótkotrwałej, sprawności chodzenia i koordynacji wzrokowo-ruchowej.

Ciężko iść? To idę!

Choroba bardzo wpłynęła na jej życie. Jej słabą stroną, jak mówi, stała się chwiejność emocjonalna. Zmaga się też z ograniczeniami fizycznymi. Nie poddaje się jednak. Chętnie chodzi na spacery po plaży, po lesie.

- Ciężko się chodzi po piasku, ale nigdy nie mówię sobie: ciężko, to nie pójdę. Przeciwnie. Zawsze mówię: ciężko? To idę! Znakomitą rehabilitacją są też spacery po lesie, gdzie podłoże jest nierówne. Dobrze ćwiczy się równowagę. Kiedy byłam jeszcze nauczycielem przy tablicy, czyli po prostu uczyłam, a już chorowałam, stojąc za katedrą często stawałam na jednej nodze, by ćwiczyć równowagę - wspomina.

Cały czas walczy ze skutkami choroby i ma nadzieję, że wreszcie pojawi się jakaś skuteczna terapia.