Dramatyczna walka Mikołajka z SMA. Potrzebny najdroższy lek świata (ZDJĘCIA)

OPRAC.:
Olga Goździewska
Olga Goździewska
Na terapię genową Mikołajek potrzebuje aż 9 milionów złotych. Mat. prasowe
Jedyną szansą na życie dla małego Mikołaja jest terapia genowa. Jej koszt to 2 miliony dolarów. Takiego leczenia nie refunfuje NFZ. Podczas gdy SMA to okrutna choroba, wyniszczająca stopniowo organizm, wyłączająca stopniowo zdolność poruszania, mówienia, przełykania, aż po bicie serca.

Ostatnie miesiące to dla niejednego malucha czas zbiórki na nowoczesną terapię genową. Nierefundowany, najdroższy na świecie lek umożliwia im walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni. Na SMA choruje 1,5-roczny Mikołaj Karelus z Białegostoku.

Pewnie każdy chłopak w dzieciństwie chciał być rycerzem i walczyć z potworami. Jedne były wielkie, inne mieściły się pod łóżkiem. Miały jedną wspólną cechę - żaden dorosły nie mógł ich zobaczyć. Choroby naszego synka też nie widać na zdjęciach, ale stanowi śmiertelnie niebezpieczne zagrożenie i nikt za niego tej trudnej walki nie wygra. Jedyne, co możemy zapewnić Mikusiowi, to najlepszą dostępną zbroję w postaci terapii genowej - piszą rodzice w internetowej zbiórce.

Zbiórkę na leczenie chłopca możesz wesprzeć tutaj: Dla Mikołajka z SMA

Mają nadzieję, że ich syn wkrótce przystąpi do programu leczenia lekiem, który obecnie jest w Polsce refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed utratą zdrowia. Lek nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie.

Szansą jest terapia genowa, zatwierdzona raptem roku temu w USA. Od kilku miesięcy dostępna też w Polsce. Niestety, trzeba za nią zapłacić ponad dwa miliony dolarów.

- Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego opowiadamy Wam naszą historię, pokazujemy zdjęcia naszego synka i prosimy o pomoc - zwracają się do darczyńców rodzice Mikołajka.

Formą wsparcia Mikołaja może być również udział w licytacjach. Na Facebooku znajdziemy grupę, gdzie ludzie o wielkich sercach wystawiają przedmioty. Każda złotówka z ich sprzedaży trafi na konto chłopca.

Grupę znajdziesz tutaj: Licytacje Rycerza Mikołaja

Jakie błędy najczęściej popełniamy nosząc maseczki?

Wideo

Materiał oryginalny: Dramatyczna walka Mikołajka z SMA. Potrzebny najdroższy lek świata (ZDJĘCIA) - Gazeta Współczesna

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3