Filip, uczeń ze Szczecinka, każdego dnia traci wzrok. Jest lek, ale bardzo drogi [zdjęcia]

Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Trzy słowa, które towarzyszą 18-letniemu dziś Filipowi Pawełkowi od urodzenia. Uczeń Zespołu Szkół nr 1 w Szczecinku powoli traci wzrok… Stara się prowadzić w miarę normalne życie, chodzi do szkoły, oddaje się swoje pasji, jaką jest motoryzacja. Ale każdego dnia ogarniają go coraz większe ciemności…

Choroba ma podłoże genetyczne, Filip ma uszkodzony gen RPE65 co prowadzi do zmian w obrębie siatkówki, pogorszenia widzenia i zawężenia jego pola, a co za tym idzie do postępującej ślepoty. Choroba jest piekielnie rzadka – w Polsce cierpi na nią 9 osób.

- Mając 18 lat, powinieneś podziwiać piękno świata, a nie bać się, za chwilę go zapomnisz – pisze Magdalena Pawełek, mama chłopca. - Wyobraź sobie, że patrzysz na świat i nerwowo próbujesz zapamiętać jak najwięcej. Wiesz, że niedługo to wszystko zniknie już na zawsze zastąpione ciemnością. Czy da się zatrzymać w pamięci, jak wygląda własna twarz? Jak połyskuje rosa na świeżo skoszonej trawie, jaki kolor ma niebo? Jak żyć ze świadomością, że już za chwilę wszystko, co znasz, pokryje mrok? Przeraża mnie ta myśl. Przeraża mnie to, że los tak okropnie doświadczył mojego syna. Że w dorosłość Filip może wkroczyć, nie widząc nic...

Lekarze od początku nie dawali bliskim i chłopcu nadziei, przygotowywali na nadchodzącą ciemność. Ale nie można się poddawać, zwłaszcza, że pojawiła się szansa na zatrzymanie postępów choroby. Zespół profesora Marcina Stopy oraz genetyka profesora Macieja Krawczyńskiego z Poznania opracował terapię genową, które może ocalić wzrok chłopca. Lek nazywa się Luxturma. - Jest to kolejna nowoczesna terapia, bardzo skuteczna która ma zdolność nawet przywrócenia wzroku w przypadku jego utraty – dodaje mama.

Kwota, jaką trzeba zebrać na nierefundowane leczenie, jest ogromna. 3 miliony złotych. Absolutnie poza zasięgiem rodziny Filipa. W pomoc dla niego zaangażowały się już w Szczecinku i okolicach setki osób organizując przeróżne akcje charytatywne.

Na stronie internetowej siepomaga.pl trwa także zbiórka na terapię. Wciąż brakuje ogromnej kwoty, więc przyłączamy się do gorącej prośby Filipa i jego bliskich o pomoc w walce z chorobą.
Tu prowadzona jest zbiórka internetowa
Niedawno Narodowy Fundusz Zdrowia zgodził się refundować lek dla chorych na mukowiscydozę. - O ile chorych na mukowiscydozę jest w Polsce około 2 tysięcy i łatwiej było im sie przebić do mediów, tak w przypadku choroby mojego syna jest to zaledwie...9 osób – nie ukrywa pani Magdalena. - Jesteśmy zrozpaczeni ponieważ w tak małym gronie brak nam siły przebicia w zalewie innych zbiórek i chorób.