Mała Nadia ze Szczecinka potrzebuje najdroższego leku świata. Możesz pomóc

Na koncie internetowej zbiórki na leczenie Nadii Gebauer ze Szczecinka jest na połowę stycznia 2023 roku nieco ponad 300 tysięcy złotych... Jednym z ostatnich pomysłów na zgromadzenie niezbędnych funduszy jest też zbiórka używanej odzieży. Cały dochód z jej sprzedaży zasili konto ratowania Nadii. Ubrania zdatne do użytku, buty, firany itp. można przynosić do Ośrodka Sportu i Rekreacji w Szczecinku (tel. 94 37 210 91) pd poniedziałku do piątku od godziny 10 do 14.

Link do zbiórki na rzecz Nadii >>> Nadusia potrzebuje terapii genowa. Walczymy z SMA - siepomaga.pl
O batalii o zdrowie i życie Nadii Gebauer ze Szczecinka piszemy niemal od chwili jej narodzin w lecie zeszłego, gdy okazało się, że choruje na SMA, ciężką, genetyczną chorobą, na którą jedynym ratunkiem jest terapia koszmarnie drogim lekiem Zolgensma. Jego cena oscyluje w granicach 10 milionów zł, od niedawna NFZ refunduje to leczenie, ale Nadia znalazła się w gronie, które nie może z tego skorzystać.

Stąd od miesięcy rodzice i rzesza ludzi dobrej woli prowadzi rozmaite akcje mające pomóc zebrać pieniądze na leczenie dziewczynki.

- Nadia ma niewiele ponad pół roku i jest najmłodszym dzieckiem nieobjętym refundacją leku w Polsce – pisze pani Magda. - Zbiórka idzie bardzo wolno, a czas działa na niekorzyść Nadii. Obecnie waży 7,5 kg a lek można podać do wagi 13,5 kg. Bez leku jej mięśnie zaczną zanikać, doprowadzając do bolesnej śmierci.

Dramat Nadii i jej bliskich rozpoczął się wkrótce po narodzinach. Przed wypisaniem do domu lekarze wykonali badania przesiewowe pod kątem chorób genetycznych. Rutyna, nic niepokojącego przecież się nie działo. - Wiedzieliśmy, jak bardzo są ważne i potrzebne – piszą rodzice. - Przecież nasza córeczka urodziła się zdrowa, badania to tylko procedura. W najgorszych snach nie przypuszczaliśmy, jak bardzo się pomylimy. Po 10 dniach od urodzenia Nadii zadzwonił telefon. Lekarz ze szpitala w Szczecinie poinformował, że badania przesiewowe, które miały być tylko procedurą ukazały straszną prawdę. Nadia cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę genetyczną wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej... Czas się zatrzymał, pojawiła się pustka, bezsilność i rozpacz zabrały nam siły. Nasza córka może stracić sprawność, może nie przeżyć.

Lekarze od razu rozpoczęli terapię noworodka, choć do dyspozycji mają w Polsce jedynie lek spowalniający postępy choroby. Już 14. dnia życia Nadia trafiła do szpitala.

- Lek podaje się bezpośrednio do kręgosłupa, jest to bardzo bolesne i wiemy, że może on dawać mnóstwo skutków ubocznych – opisuje pani Wioleta, mama Nadii - U Nadii podanie leku okazało się prawdziwym koszmarem, ogromne problemy przy wkłuciu, udało się dopiero za trzecim razem. Przeraźliwy krzyk naszej córki rozdzierał nam serce, a to dopiero początek.

Lek spowalnia chorobę, nie zatrzymuje jej. Daje czas, ale czy da nam go wystarczająco dużo? Dzięki badaniom przesiewowym Nadia szybko mogła rozpocząć leczenie i rehabilitację, które mają na celu jak najdłużej utrzymać ją przy pełnej sprawności. To ważne, bo do tej pory najczęściej SMA wykrywano nawet u kilkuletnich dzieci, gdy pojawiały się problemy z rozwojem motorycznym. A czas tu jest najważniejszy, bo jedyną terapię, jaka może dać efekty powinno się rozpocząć jak najwcześniej. Wyścig z czasem – a także wagą dziecka, bo terapię można zacząć zanim osiągnie ono określoną wagę i wystąpią objawy – już trwa. Zegar tyka...