Mały Kajtuś spod Świdwina jest poważnie chory. Potrzebuje pomocy

Kajtek ma 15 miesięcy, jest bardzo energicznym dzieckiem. Ale 10 kwietnia rodzice usłyszeli fatalną diagnozę – ich syn choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, chowającą się pod trzema literami - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1. - Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata, kosztuje bowiem prawie 10 milionów złotych... pisze Paulina Waraksa, mama chłopczyka.

Pierwsze niepokojące objawy zaczęły się pojawiać w listopadzie zeszłego roku. - Kajtuś, mimo ukończonych już 8 miesięcy, wciąż nie chciał siadać samodzielnie i bardzo trzęsły mu się rączki – opowiada pani Paulina. - Pojechaliśmy do neurologa, ale on nie znalazł niczego podejrzanego. W jego oczach synek był po prostu lekko puszystym leniuszkiem, który wkrótce „ruszy” i będzie się rozwijał podobnie jak inne dzieci.

Mając takie zapewnienie rodzice poczuli większy spokój, nie odpuszczali jednak rehabilitacji. - W styczniu nasza rehabilitantka wciąż nie widzi postępów i zapada decyzja, żeby zbadać synka raz jeszcze – dodaje mama. - Kolejny neurolog proponuje inny rodzaj rehabilitacji, ale Kajtuś wciąż wykazuje obniżone napięcie mięśniowe i nadal drżą mu rączki. Wreszcie dostajemy skierowanie do szpitala, a z tyłu mojej głowy zaczynają pojawiać się te okropne trzy literki, podpowiadane przez wyszukiwarkę google.

siepomaga.pl/dzielny-kajtus

Po przyjęciu do szpitala sytuacja się wyjaśnia błyskawicznie, a brak odruchów kolanowych jest dla lekarki najważniejszą wskazówką. Spełnia się najgorszy koszmar. Kajtek ma SMA. Chorobę, która niszczy mięśnie, odbiera sprawność, a w najtrudniejszych przypadkach prowadzi do respiratora i kończy się tragedią. Tykająca bomba z opóźnionym zapłonem.

- Czekają nas badania genetyczne, żeby potwierdzić podejrzenia – pisze Paulina Waraksa. - Cztery tygodnie odliczania dni w samym środku pandemii, wynik przychodzi 10 kwietnia, otrzymujemy cios w serce. Neurony w ciele synka umierają po cichu, a naszego dramatu nie widać na zdjęciach. Kajtek się uśmiecha, bawi się beztrosko ze starszą siostrą, bo nie zdaje sobie sprawy, co go czeka. Na dzisiaj na szczęście nie potrzebuje oddziału intensywnej terapii, nie musi być podłączony do respiratora. Ale jak będzie w przyszłości? Nikt tego tak naprawdę nie wie... Medycyna robi postępy, jest lek, który może pomoc zatrzymać postępy choroby.

- Nie mamy chwili do stracenia i już po niespełna dwóch tygodniach Kajtuś zostaje przyjęty do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka.

Trzeba go jednak przyjmować do końca życia boleśnie w kręgosłup i nie daje nadziei na pełne wyleczenie. Na dzisiaj taką szansą na wyleczenie jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od niedawna w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1.

– Musimy się spieszyć, bo wg najświeższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg – dodaje mama. - Długo zastanawialiśmy się, czy uruchamiać tę zbiórkę. Mnóstwo różnych myśli,

nieprzespane noce, poszukiwanie najlepszej drogi i rozwiązania. Pomogły rozmowy z rodzicami innych maluszków z SMA, którym, dzięki szczodrości setek tysięcy darczyńców, udało się uzbierać te ogromne pieniądze na Siepomaga, a na ich profilach można zobaczyć zdjęcia ze zdobycia szczytu, jakim jest podanie najdroższego leku świata. Kilka miesięcy temu byli w tym samym miejscu, co my teraz i nie zawahali się poruszyć nieba i ziemi, żeby ratować swoje dziecko. Nie mamy wyjścia i również musimy pójść tą trudną drogą, dlatego prosimy, błagamy Was o pomoc.

Do apelu o wsparcie przyłącza się i nasza redakcja. Kwota ścina z nóg, ale Polacy niejednokrotnie udowadniali, że potrafią pomagać. Zbiórka na terapię genową dla Kajtka prowadzona jest za pośrednictwem strony siepomaga.pl/dzielny-kajtus