Nastolatka ze Szczecinka walczy z straszną chorobą. Możemy pomóc [zdjęcia]

W internecie na stronie zrzutka.pl trwa akcja charytatywna „Po słońce dla Nikoli” mająca na celu zbiórkę środków na rehabilitację i najpotrzebniejsze rzeczy. Oto link do zbiórki

Nikola Nowacka ma 12 lat i cierpi na bardzo rzadką chorobę Zespół Retta oraz epilepsję, alergię, prawostronny niedowład kończyn.

- Początkowo u Nikoli podejrzewano autyzm – mówi Mieczysław Nowacki, tata dziewczynki. - W wyniku dalszych badań i diagnozy stwierdzono właśnie Zespół Retta. Do tego dochodzą przykurcze dłoni, a także zmiany nastroju.
Podczas zmian nastroju Nikola popada z nastroju wesołego na złośliwy, do tego dochodzą zaburzenia czucia głębokiego tzn. że dziewczynka nie odczuwa zupełnie bólu, reaguje na niego śmiechem co w jej przypadku jest bardzo niebezpieczne.

Nikola jest jedną z trójki dzieci w naszym województwie. W całym kraju stwierdzonych przypadków zachorowań na RTT jest 206.

Zespół RTT występuje niezwykle rzadko i jest bardzo ciężki. Uszkodzenia doznaje gen odpowiedzialny za komunikację mózgu z zakresie funkcji życiowych, w tym przypadku jest to mutacja genu na czwartym chromosomie.

Mutacja genu zakłóca cała komunikację tzn. jeżeli jest potrzeba zwiększenia tętna bądź przyśpieszenia oddech to takie informacje nie zostają przesłane dalej, co może doprowadzi do zatrzymania akcji serca lub zatrzymania czynności oddechowych. Zespół Retta jest chorobą nieuleczalną. Większość dzieci dotkniętych tym schorzeniem nie dożywa 15. roku życia.

- U Nikoli pojawiają się także pierwsze objawy skoliozy i tu już będzie potrzebna w przyszłości operacja – dodaje tata.

Dzięki Państwa ofiarności i wpłatą będziemy mogli dać słońce małej Nikoli.

Zebrane środki będą przekazane w pierwszej kolejności na: turnus rehabilitacyjny w „Centrum Hipoterapii i Rehabilitacji Zabajka” w Stawnicyy. Koszt jednego turnusu (14 dni) to 5700-6500 zł.

Bliscy chcą także kupić systemu C-Eye (cyber oko do użytku indywidualnego ). C-Eye stanowi wsparcie dla osób niepełnosprawnych i unieruchomionych. System pozwala na komunikację z rodzina i otoczeniem – to koszt 24.500 zł. Ponadto Nikola marzy o specjalistycznym rowerze do zwiedzania okolic oraz specjalistycznym łóżku z elementami do rehabilitacji

- Ale największym marzeniem Nikoli, którego się domyślamy, gdyż żadna forma komunikacji jak do tej pory się nie wykształciła, wydaje nam się że jej marzeniem jest.... być akceptowaną przez rówieśników, nie być obiektem kpin i śmiechu – piszą rodzice. - Nikola uwielbia towarzystwo dzieci, gdy od niej uciekają na jej twarzy pojawia się smutek a nam pęka serce. A nasze Marzenie? Znaleźć kogoś, komu bezgranicznie można zaufać, kogoś kto zaopiekuje się Nikolą jak własnym dzieckiem, gdy nas już nie będzie. Nie zapnie Nikoli w pasy, nie odda do hospicjum a będzie ja kochał i wspierał. To nie modlitwa o cud.

Finałem kończącym cała akcję, będzie przejście pieszo przez naszych organizatorów a także wszystkich chętnych, którzy zechcą dołączyć od początku lub gdzieś na szlaku Głównego Szlaku Beskidzkiego – 500 kilometrów od Wołosatego w Bieszczadach do Ustronia w Beskidach.