Płynie pomoc dla małego Kajtusia. Walka o życie [zdjęcia]

Piknik dla Kajtusia, małego mieszkańca Cieszeniewa koło Świdwina, chorego na SMA odbył się w minioną sobotę (25 lipca). - Były pierogi bigosik, kiełbaska z grilla, pyszne ciasta, kawa, herbata, loteria fantowa oraz licytacje i stoisko z sadzonkami roślin – opisuje Paulina Waraksa, mama chłopczyka.

Nie zabrakło dmuchańców, trampolin. Było malowanie twarzy oraz pokaz świdwinskiego stowarzyszenia motocyklistów. Zagościł również Stefan Romecki, kawaler orderu uśmiechu wraz ze swoim teamem zwierzaków aby zabawiać dzieci. Kwota jaką udało się zebrać to ponad 15 tysięcy złotch.

W tym samym czasie też odbył się festyn dla Kajtusia w Koszanowie zebrali około 14 tys. zł, a w piątek w Łęknicy około 6 tys. zł

Mały Kajtuś z Cieszeniewa (gmina Świdwin) choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Uratować go może terapia genowa, a to kosztowne leczenie. Liczy się każda złotówka.

Kajtek ma 16 miesięcy. 10 kwietnia rodzice usłyszeli fatalną diagnozę – ich syn choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, chowającą się pod trzema literami - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1. - Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata, kosztuje bowiem prawie 10 milionów Medycyna robi postępy, jest lek, który może pomoc zatrzymać postępy choroby. - Nie mamy chwili do stracenia i już po niespełna dwóch tygodniach Kajtuś zostaje przyjęty do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka.

Ten lek trzeba jednak przyjmować do końca życia boleśnie w kręgosłup i nie daje nadziei na pełne wyleczenie. Na dzisiaj taką szansą na wyleczenie jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od niedawna w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1.

– Musimy się spieszyć, bo według najświeższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg – dodaje mama. - Długo zastanawialiśmy się, czy uruchamiać tę zbiórkę. Mnóstwo różnych myśli, nieprzespane noce, poszukiwanie najlepszej drogi i rozwiązania. Pomogły rozmowy z rodzicami innych maluszków z SMA, którym, dzięki szczodrości setek tysięcy darczyńców, udało się uzbierać te ogromne pieniądze na Siepomaga, a na ich profilach można zobaczyć zdjęcia ze zdobycia szczytu, jakim jest podanie najdroższego leku świata. Kilka miesięcy temu byli w tym samym miejscu, co my teraz i nie zawahali się poruszyć nieba i ziemi, żeby ratować swoje dziecko. Nie mamy wyjścia i również musimy pójść tą trudną drogą, dlatego prosimy, błagamy Was o pomoc.

Do apelu o wsparcie przyłącza się i nasza redakcja. Kwota ścina z nóg, ale Polacy niejednokrotnie udowadniali, że potrafią pomagać. Zbiórka na terapię genową dla Kajtka prowadzona jest za pośrednictwem strony siepomaga.pl – dzielnykajtus.