Potrzebna pomoc dla Zosi z Koszalina

Mała Zosia żyje już prawie rok, choć lekarze dawali jej ledwie kilka dni.

Zosia Janusz ma 11 miesięcy. Gdy sie urodziła, lekarze dawali jej kilka dni, więc potem każdy dzień dla jej rodziców był jak mały cud. By tych wspólnie spędzonych dni było więcej, Zosia musi przejść operację serca.

Przezorni rodzice, prognoza spokoju

Mama Zosi, w połowie ciąży, wykonała badania prenatalne. Miała 25 lat, w rodzinie nie było chorób genetycznych, ale chciała mieć pewność, dlatego choć nie miała żadnych medycznych wskazań, postanowiła się jednak upewnić.

Prawdopodobieństwo wystąpienia wady genetycznej u jej dziecka oszacowano na 1/6000. To bardzo mało, prawda? Dla pewności jeszcze wykonano test surowicy. Wynik? Rodzice mogą spać spokojnie. I spali przez kolejne kilka miesięcy.

Złe wieści , których nikt się nie spodziewał

W 32 tygodniu życia okazało się, że maluch zaczyna spieszyć się z przyjściem na świat. Podano mamie sterydy. Podczas badań pojawiły się też pewne wątpliwości dotyczące stanu dziecka. Lekarze dopatrzyli się wady serca. Okazało się też, że maluch urodzi się z Zespołem Downa. Rodzice usłyszeli wówcza słowa, które do dziś ich bolą: „To wada letalna. Państwa dziecko będzie żyło trzy dni, no może pięć. Wtedy jego serce przestanie bić”

Rodzice przez pięć kolejnych tygodni żyli w przekonaniu, że tak właśnie będzie, że ich dziecko urodzi się tylko po to, aby mogli je przywitać, przytulić i pożegnać.

Cud za cudem - z rodzicami do domu

Zosia urodziła się w niedzielę. Dzień jej odejścia w przybliżeniu wyznaczono na środę, potem przesunięto na piątek. Mama na własne życzenie wypisała się z porodówki, aby móc spędzić z nią... całe życie. Życie, które liczone miało być w godzinach. Ale Zosia zaskoczyła wszystkich i w piątej dobie życia, razem z rodzicami, po prostu wyszła do domu.

Marta, mama Zosi, mówi, że z lekarzami, którzy prognozowali, że dziewczynka nie przeżyje, kontaktu mieć nie chce.

Wada mięśnia sercowego, taka jak u Zosi, jest częstym towarzyszem Zespołu Downa.

„Niebieskie dziecko”,serce do naprawy

Tetralogia Fallota, inaczej zespół Fallota, to złożona, sinicza, wrodzona wada serca, która jest przyczyną stałego niedotlenienia organizmu - jakikolwiek wysiłek fizyczny, np. płacz, powoduje sinoniebieskie zabarwienie skóry. „Niebieskie dzieci”, bo tak nazywane są noworodki i niemowlęta z tą wadą, wymagają natychmiastowej operacji. Niestety Zosia prócz zespołu Fallota ma jeszcze AVSD, czyli bytek przegrody przedsionkowo-komorowej

Rodzice Zosi starali się o zoperowanie córeczki w Polsce - u lekarzy, którym zaufali. Marta opowiada: - Jeździliśmy do warszawskiej kliniki na badania kontrolne. Po jednej z konsultacji usłyszeliśmy, że Zosia operację powinna mieć przeprowadzoną między 7 - 8 miesiącem życia. Do dziś terminu szpital nam nie wyznaczył. Może winna jest zmiana siedziby? Nie wiem. Wiem, że Zosia nie może dłużej czekać.

Rodzice czekali na termin operacji, ale jednocześnie zaczęli szukać alternatywy. I znaleźli. Klinika w Munster i profesor Malec, którego rodzice chorych dzieci nie mogą się nachwalić. Nie tylko za świetne wyniki leczenia, ale i za podejście do chorych i ich rodziców.

Zosia jest już po konsultacjach. Na przełomie stycznia i lutego może mieć operację. Zanim jednak zdarzy się ten kolejny cud w życiu Zosi i jej rodziców, czyli ratunek z rąk jednego z najlepszych kardiochirurgów w Europie, rodzice muszą zdobyć kwotę, która przerasta ich finansowe możliwości.

Niestety, klinika nie wyznaczy terminu, jeśli rodzice nie zbiorą całej potrzebnej kwoty. Procedura wygląda tak, że pieniądze za zabieg - całą potrzebną kwotę - należy wpłacić na dwa tygodnie przed planowaną operacją.

Tysiąc dobrych serc, a wciąż za mało

Na wyjazd do kliniki w Munster rodzina zebrać musi ponad 140 tys. zł - to koszt samej operacji, ale też i hospitalizacji. Na razie na koncie Zosi - można to zobaczyć na stronie www.siepomaga.pl - jest 56 tysięcy. W sumie ponad 1000 osób postanowiło już pochylić się na losem maleńkiej dziewczynki z Koszalina.

Mama Zosi zbiórkę zaczęła pod koniec października - fakt, że dziś na jej koncie jest taka kwota też można nazwać cudem. Zdaniem pani Marty to wszystko zasługa Zosi, która jest cudownym, uśmiechniętym dzieckiem, które każdego potrafi do siebie przekonać. Ten jej uśmiech jest fundamentem, na którym rodzice zbudowali całą akcję.

- Chcemy, by wszyscy zobaczyli naszą cudowną, uśmiechniętą córeczkę. Nie chcemy pokazywać jej w szpitalu. Powiem szczerze, nawet takich zdjęć nie mamy. To nie są obrazy, którymi chcielibyśmy się dzielić, albo zachowywać we wspomnieniach - mówi pani Marta.

Jest jeszcze czas, by uratować Zosię

Jeśli rodzice zbiorą pieniądze, wszystko się ułoży. Zosia dalej będzie się uśmiechać. Jej rodzice zaczną swobodnie oddychać. Zosia pójdzie do przedszkola, mama do pracy. Będą po prostu normalną, szczęśliwą rodziną

Pani Marta przyznaje, że zanim nie usłyszała, diagnozy, niewiele wiedziała o zespole Downa, myślała stereotypami. Zosia już ją wiele nauczyła. Ale wie, że jest i drugi scenariusz, taki w którym nie uda się zebrać kwoty na operację. Zosia po „wytargowaniu” od losu kilku miesięcy...odejdzie. Na zawsze. Na szczęście jest jeszcze czas i każdy może pomóc, by ten smutny scenariusz się nie ziścił.

Warto wiedzieć

Siepomaga.pl, to Internetowa Platforma Pomagania.

Po pierwsze, organizuje zbiórki dla potrzebujących - apele widoczne na serwisie zgłaszane są przez fundacje reprezentujące podopiecznych. Fundacja reprezentuje osobę potrzebującą, co oznacza, że ma obowiązek weryfikacji potrzeb oraz rozliczenia wydatkowanych środków.

Druga forma to zbiórki dla organizacji pozarządowych - każdą zarejestrowaną w serwisie organizację można wesprzeć darowizną. Środki te organizacja przekazuje na swoje potrzeby oraz realizację ich celów statutowych.

Trzecia forma to tzw. skarbonki pomagacza - dla tych, którzy mają smykałkę do pomagania i chcą widzieć, ile środków zostało zebranych dzięki ich działaniom. Każdy może założyć swoją własną wirtualną puszkę. Środki zebrane przez „pomagacza” i jego przyjaciół widoczne są zarówno w wirtualnej skarbonce, jak i w ogólnej kwocie zebranej na dany cel.

Chcecie pomóc? Wejdźcie na stronę www.siepomaga.pl/zoska i zasilcie konto Zosi Janusz