Rafał marzy o normalnym życiu. Jedynym wyjściem jest lek za 282 tys. zł

Magdalena Braniecka
Rafał z Anetą wierzą, że dzięki pomocy innych uda im się wrócić do normalnego życia
Rafał z Anetą wierzą, że dzięki pomocy innych uda im się wrócić do normalnego życia M. Braniecka
U Rafała Głowackiego ze Złocieńca kilka lat temu, zupełnie przypadkiem zdiagnozowano wirusa HCV C i WZW B, a także rozległą marskość wątroby.

Każdy może pomóc

Każdy może pomóc

Rafał posiada specalne konto S.O.S. założone przez Miejsko-Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej: Konto S.O.S. Rafał Głowacki, PKO BP SA 03 1020 2847 0000 1002 0009 7592. - z dopiskiem: Dla Rafała Głowackiego

Prawdopodobnie był nosicielem wirusa od urodzenia, o czym nie wiedział jak 95 proc. chorych. Lekarze orzekli, że jego choroba nie rokuje na całkowity powrót do zdrowia, nie kwalifikuje się też do przeszczepu, gdyż uniemożliwia to wirus HCV C.
W styczniu tego roku ukazało się światełko w tunelu - do sprzedaży został dopuszczony lek, który jak dotąd u blisko 98 proc. chorych całkowicie wyeliminował wirusa z organizmu. Problemem jest cena leku - nie jest on refundowany w żadnym kraju, kosztuje 282 tys. zł, a także czas - za kilka miesięcy Rafał musi odstawić obecne leki, w przeciwnym razie choroba może wrócić ze zdwojoną siłą.

Dla nas liczy się każdy dzień
Rafał i Aneta Głowaccy mieszkają w Złocieńcu. Są szczęśliwymi rodzicami dwójki wspaniałych dzieci, wynajmują przytulne mieszkanie w centrum miasta. Wyglądają na szczęśliwą rodzinę, bez zmartwień i większych problemów. Jednak to, co skrywają w środku porusza serca niejednego. Ale może od początku.

- Przez prawie 20 lat mieszkaliśmy z żoną w Grecji - zaczyna swoją opowieść Rafał. - Wie pani jak to jest, pracy nie było, była okazja, więc wyjechaliśmy. Pracowałem w budowlance, przy remontach i wykończeniach. Na wakacje przyjeżdżaliśmy do Polski, odwiedzaliśmy bliskich i znajomych. Zaoszczędzone pieniądze odkładaliśmy, z nadzieją, że kiedyś wrócimy do Polski i wybudujemy wymarzony dom… - w tym momencie Rafał na chwilę urywa opowieść. - W 2012 roku przyjechałem do Polski i bardzo źle się poczułem. Pojechałem do szpitala w Drawsku i tam nagle zasłabłem. Lekarze mnie przebadali i kazali zostać na oddziale. Później były jeszcze konsultacje w Szczecinie, dokładne badania. Diagnoza była jedna: przewlekłe zapalenie wątroby typu B i C i zdekompensowana marskość wątroby.

- Wtedy, w 2012 roku zdecydowaliśmy się na powrót do Polski na stałe. Mąż przyjechał w październiku, a ja z dziećmi w lutym 2013 - mówi Aneta, żona Rafała. - Mąż mimo takiego stanu zdrowia, musiał pozałatwiać wszystkie formalności: zapisać synów do szkoły, znaleźć nam mieszkanie. Gdy go zobaczyłam po tych kilku miesiącach, nie poznałam go. Bardzo schudł i wyglądał przerażająco… - wspomina Aneta. - Pamiętam, jak pojechaliśmy z mężem do szpitala do Szczecina i tam lekarze mi powiedzieli, żebym szykowała się na najgorsze, bo tutaj już nic nie da się zrobić… A jednak się udało, mąż dalej żyje i jest w miarę stabilny - dodaje.

Skąd wzięła się taka choroba?
- 95 proc. chorych nie zdaje sobie sprawy z tego, że są nosicielami. Tego wirusa można mieć od urodzenia, można się również zarazić w szpitalu, u fryzjera, czy w studio tatuażu - wymienia Rafał. - Na zwykłych badaniach profilaktycznych nie jest on w ogóle wykrywalny, dlatego przez tyle lat żyłem normalnie, w błogiej nieświadomości. Dopiero badania specjalistyczne, wirusologiczne wykazują, że jest się nosicielem / zarażonym HCV. Jak mówiłem, ja przez wiele lat mieszkałem w Grecji, zawsze miałem ciemną karnację, więc przeoczyłem jeden z pierwszych objawów - żółty odcień skóry. Później, gdy wirus rozkłada wątrobę, dochodzi do bardzo groźnej anemii, ja miałem już przetaczaną krew z tego powodu. I do końca życia mam specjalną dietę, bez przypraw i smażonych potraw… - dodaje. - W domu gotujemy dwa obiady: dla Rafała i dla dzieci, bo przecież nie możemy przez chorobę męża zmuszać ich do rezygnowania z normalnego jedzenia - mówi Aneta.

Rafał obecnie leczony jest Zefixem (lamiwudyną). - Jest to lek starej generacji, który można brać tylko przez określony czas. Później istnieje ryzyko, że choroba wróci ze zdwojoną siłą - wyjaśnia Rafał. - Moja wątroba jest tak uszkodzona, że nie pozwala mi na podjęcie jakiejkolwiek pracy. Muszę unikać jakiegokolwiek wysiłku fizycznego, dłuższych spacerów, pozycji stojącej, gdyż wtedy wątroba musi szybciej pracować, a to może doprowadzić do kolejnych uszkodzeń - mówi. - Jedynym wyjściem w tej chwili jest przeszczep, ale nie kwalifikuję się na niego, z powodu obecności wirusa w organizmie. Zefix go nie eliminuje, a jedynie łagodzi objawy, w związku z czym na dzień dzisiejszy jestem całkowicie bezsilny. Za dwa-trzy miesiące muszę odstawić Zefix, co dalej - nie wiem…

- Tak naprawdę jest dla nas jeszcze jedna szansa - zaczyna niepewnie Aneta. - W styczniu tego roku do sprzedaży dopuszczony został lek nowej generacji, który nie maskuje objawów, a jest w stanie u 98 proc. pacjentów wyeliminować wirusa na dobre. Jest to jedyne wyjście, ponieważ mąż ma tak uszkodzoną wątrobę, że nie może przyjmować leków z Interferonem, a niestety, większość leków na WZW go zawiera. Ten lek nowej generacji nie jest refundowany przez NFZ. - dodaje. Harvoni, bo o tym leku mowa, jest jak dotąd jedynym skutecznym lekiem na leczenie genotypu 3 HCV.

Niestety, koszt 12-tygodniowej terapii to 282 tys. zł. Lek jest nieprzyzwoicie drogi, zarówno w Polsce, jak i w innych krajach Europy. - Jest to dla nas jedyna szansa, więc jeśli byśmy nie spróbowali, nigdy bym sobie tego nie darowała… - mówi Aneta. Wyeliminowanie wirusa umożliwiłoby Rafałowi przeszczep wątroby, dając jednocześnie szansę na nowe, normalne życie. - Za kilka lat lek ten ma być dostępny w Indiach, gdzie ma być sto razy tańszy. W Europie jednak nie ma na to szans, gdyż producent ochronił go 20-letnim patentem, w związku z czym przez 20 lat jego cena raczej się nie zmieni. My jednak nie mamy tyle czasu. Zefix mogę brać jeszcze maksymalnie 2-3 miesiące - mówi Rafał. - Mam 40 lat, a gdy zbadał mnie kardiolog, stwierdził, że mam tak obciążone serce, jak sześćdziesięciolatek - dodaje. Wątroba nie jest w stanie poradzić sobie z oczyszczaniem organizmu i pompowaniem krwi, więc wszystko to dodatkowo obciąża serce.

Mimo tak poważnej choroby i diagnozy, która brzmi: "Leczenie dożywotnie, nie rokuje powrotem do pełnego zdrowia", Rafałowi według ZUS renta się nie należy. Jego jedynym źródłem utrzymania jest zasiłek z MGOPS, wysokości ok. 400 zł. Aneta podejmuje się różnych prac dorywczych, by być możliwie jak najbliżej męża. - Są lepsze i gorsze dni. Czasem jest to tylko zmiana koloru skóry u męża, ale zdarzają się też zasłabnięcia, krwotoki - mówi.

Oszczędności, które Głowaccy przywieźli z Grecji, pochłonęło dotychczasowe leczenie. - Nigdy nie prosiliśmy nikogo o pieniądze i jest to dla nas bardzo trudne. Ale jednocześnie zdajemy sobie sprawę, że jeśli tego nie zrobimy, męża może zabraknąć… Nie wyobrażam sobie tego, nawet nie chcę o tym myśleć - Aneta dyskretnie ociera łzy. Głowaccy założyli konto S.O.S. w Miejsko-Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej. Jest to konto, na które można wpłacać środki na dalsze leczenie dla Rafała. Pod koniec lutego staną się również podopiecznymi fundacji "Przylądek Nadziei". Czasu zostało bardzo niewiele.

Czy uda im się w 2-3 miesiące zebrać 282 tys. zł na lek, który jest dla nich jedyną nadzieją? To zależy również od nas. Każdy, kto chciałby wspomóc państwa Głowackich w ich walce z chorobą Rafała, może to zrobić wpłacając datek na nr konta: Konto S.O.S. Rafał Głowacki, PKO BP SA 03 1020 2847 0000 1002 0009 7592. - W razie gdybym jednak nie doczekał, gdyby się nie udało, chciałbym, żeby te pieniądze, które udałoby się zebrać, przekazać na jakieś chore, potrzebujące dziecko… - kończy swój apel Rafał.

Czytaj e-wydanie »

Nieruchomości z Twojego regionu

Wideo

Komentarze 17

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

p
prazykwantel sprzedam

Sprzedam Ivermectin Praziquantel Albendazole Metronidazole Mebendazole Niclosamid Tinidazole sell medicines leki

Medicines from Thailand:

Ivermectin 6mg 25zl

Praziquantel 600mg 2.5zl

Albendazole Zentel 400mg 6zl

Metronidazole 400mg 1zl

Tinidazole 500mg 1zl

Mebendazole Vermox 100mg 1zl

Niclosamid Yomesan 500mg 2zl

Doxycycline 100mg 2zl

Streptomycin 5g 40zl

Ceftriakson Biotrakson 1g 25zl

Rifampicin 600mg 2zl

Disulfiram 500mg 2zl

Vitamin C injection 500mg 3zl

Itraconazole 100mg 3.5zl

Ketokonazole 200mg 2zl

Fluconazole 200mg 3zl

Nystatin 100k and 500k 2zl

Amphotericin B 10g 80zl

Long expiry date.

Send worldwide airmail recorded delivery, 2-3 weeks, for 20zl. With orders over 300zl free postage.

Take payments by paypal or Barclays.

I can try to find any other medicine similar to listed above.

Leki te są również już w Polsce, do wysyłki w krajach Unii Europejskiej, które mają ścisłą kontrolę celną, np Niemcy, Szwecja, Szwajcaria, Norwegia.

Wysyłka pocztowa 10zl lub osobiście koło Warszawy.

Ceny leków wysyłanych z Polski może być wyższa, od podanych, w związku z prowizją.

Jan Krongboon

massagewarsaw gmail com

0066994403698

g
grzegorz

zgadza   sie   lek   jest   refundowany  wlasnie  zaczynam  go  brac  od  diagnozy   do   brania   leku  nieminol   rok  morze   dlatego   rze   trafilem  na   dobrych   lekarzy w   szpitalu   jak   i   w  przychodni   przyszpitalnej  na   wolskiej  w  warszawie  najwarzniejsze   ze   potrafia   wysluchac   pacjeta  powodzenia   w   leczeniu  pozdrawiam  grzegorz  

x
xxrox

czesc

E
Eryk

po pierwsze lek jest refundowany a jedynym problemem ze względu na cenę jest czas oczekiwania w kolejce (np w Gdańsku czeka się od roku do dwóch)

 

po drugie spokojnie mona kupić zamiennik na własną rękę w cenie 1000 euro (cena w raz z podatkiem płaconym w urzędzie celnym)

 

Ja wybrałem ta druga opcje i dzięki pomocy finansowej rodziny kupiłem lek. Lekarz polecił mi kupno poprzez stronę internetowa (strona ma charakter tylko informacyjny i nikt tam nie pobiera żadnych opląt ale trzeba samemu wszystko załatwić) - wpisać w Google "hcv nowe leki z indii''

 

po 2 miesiącach od pierwszej prywatnej wizyty u lekarza mam lek w domu i od jutra zaczynam kuracje. sporo czasu zabrało mi oczekiwanie na wyniki genotypu wirusa.

 

pozdrawiam i życzę powrotu do zdrowia wszystkim chorującym na żółtaczkę

 

za trzy miesiące bo tyle trwa branie leku będę cieszył się zdrowiem

 
t
teresa
W dniu 22.03.2016 o 19:56, Marta napisał:

Lek ten w Indiach jest dostepny w cenie 1 euro! wielu obywateli wloskich tam jezdzi wlasnie po ten lek! Bo na euro to u nich okolo 300 tys euro! KONCERNY ZARABIAJA! TAKA PRAW

NIE PISZ BZDUR LEK JEST REFUNDOWANY W PEŁNI OD 2015 R. Własnie go dostałam za darmo  orginał. Długo trwają badania i kwalifikacja do programu lekowego.

T
Teresa
W dniu 07.10.2016 o 23:47, Damian napisał:

Mieszkamy w uk i mój ojciec dostał za darmo tabletki harvoni i po prostu szok wirus zniknął po 4 tygodniach po 2 tygodniach krew czysta właśnie jest w trakcie 2 terapii czyli 28 tab pudełko nr2Napiszcie jeżeli chcecie wiedzieć coś więcej

Jak sie czuł po zazyciu.ja się boję

T
Teresa

Właściciele portali powinni weryfikować artykuły i je kasować.

Ten artykuł to sciema. Tyle informacji na temat leczenia HCV nieaktualnych,żeszok.

Człowiek głupieje.

10.10 otrzymałam lek harvoni za darmo w aptece szpitalnej Szpitala uniwersyteckiego w Krakowie.

Owszem lek jest drogi ale w pełni refundowany Więc po co pisac jego cene skoro dostaje sie za darmo.

 Orginał dostała nie podróbke.

D
Damian

Mieszkamy w uk i mój ojciec dostał za darmo tabletki harvoni i po prostu szok wirus zniknął po 4 tygodniach po 2 tygodniach krew czysta właśnie jest w trakcie 2 terapii czyli 28 tab pudełko nr2
Napiszcie jeżeli chcecie wiedzieć coś więcej

t
teresa

Coś tu jest nie tak.

Sama mam wirusa wątroby typu c. Z tym zarażeniem od urodzenia to jakos nie wierze.

Wierutne bzdury.Po prostu aby winni się mogli wybronić przed tym ,ze zarazili.

Wystarczy puścić bajeczkę. Jak mnie powiedział lekarz hepatolog,ze mogłam sie zarazić podczas porodu.Tylko nie wie kiedy rodziłam.

wirus wykrywalny jest od 15  do 56 tygodni od zarażenia.To by sie zgadzało.Szyto mi palec w czerwcu a wirus wykryto we wrześniu. Wirus niszczy wątrobę i doprowadza do marskości.

Własnie 10.10 zaczynam leczenie lekami sunvepra i daklinza.

Sa to leki nowszej generacji. Jestem na rencie. Zobacze jak zareaguje.

Najlepsze to Harvoni najbezpieczniejszy.

M
Marta

Lek ten w Indiach jest dostepny w cenie 1 euro! wielu obywateli wloskich tam jezdzi wlasnie po ten lek! Bo na euro to u nich okolo 300 tys euro! KONCERNY ZARABIAJA! TAKA PRAWDA!

..

Ten lek jest już refundowany w Niemczech. Trzeba mieć zameldowanie na terenie Niemiec, ubezpieczyć się i 3 miesiące płacić składki a potem do hepatologa i wszystko. Na pewno wyjdzie taniej niż 300 000 zł. 

g
gość!!

Lek drogi ale życie droższe!!!!!

s
sowa i przyjaciele

lek kupią : SIENKIEWICZ, BELKA i SIKORSKI !! ONI na jedną kolację wydają 1500 zł , z naszych, podatników pieniędzy!
oczywiście jedzą i piją jakieś wymyślne drinki i potrawy,kosztuje to krocie, a płacimy my, podatnicy!
Dla nich te 282 tys. to pikuś!!

M
Maja

Boże kochani jak piszecie to chociaż sprawcie fakty. Drogi lek Harvoni leczy skutecznie genotyp 1 a nie 3. Niestety z 3 jest jeszcze ciężko!!!!! Poza tym generyk z Indii już jest prawie dostępny, a nie za parę lat. Współczuję, bo wiem co to znaczy. Jestem HCV :-( Trzeba postarać się o darowiznę od firmy AbbVie.

M
Magda

Lek nie jest refundowany nigdzie na świecie- w Grecji też. To lek nowej generacji, który dopiero w styczniu wszedł na rynek światowy. W Polsce go jeszcze nie ma, jest lista oczekujących na sprowadzenie

Dodaj ogłoszenie