"Ratujcie życie mojego synka". Życie Krzysia wyceniono na 200 tysięcy złotych. Państwo nie chce pomóc

Schorzenie, na które cierpi Krzyś Ochmański, to choroba Niemanna Picka typu C, potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem. Polega ona na niewłaściwym metabolizmie lipidów i na odkładaniu się złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz w ośrodkach układu nerwowego. Stopniowo paraliżuje układ nerwowy, prowadząc do śmierci chorego.

- Problemy zaczęły się jeszcze w ciąży. W szóstym miesiącu myśleliśmy, że Krzyś przyjdzie na świat jako skrajny wcześniak. Na szczęście udało się temu zapobiec i synek urodził się w ósmym miesiącu. Po porodzie, podczas dokładnych badań, okazało się, że Krzyś ma powiększoną wątrobę i śledzionę. Miesiące testów i badań przyniosły diagnozę. Z całą rodziną podjęliśmy jednak walkę o jak najlepsze i jak najdłuższe życie Krzysia - wspomina Paulina Ochmańska, mama Krzysia.

O sprawie pierwszy raz pisaliśmy w 2015 roku. Wtedy ludzie dobrej woli pomogli zebrać pieniądze na kilka miesięcy leczenia. W akcję włączyli się też mieszkańcy rodzinnego Brzegu, którzy zorganizowali koncert charytatywny, na którym uzbierano 11 tysięcy złotych. Inny darczyńca ofiarował z kolei rodzinie chłopca 20 tysięcy złotych. W kolejnych latach zbierano kolejne dziesiątki tysięcy złotych.

Niestety, Polska i Albania to dwa jedyne kraje w Europie, w których specjalny lek spowalniający chorobę nie jest refundowany. - Koszt właściwego leku to 24 tysiące złotych miesięcznie. Na szczęście od tego roku jest też dostępny zamiennik w cenie 8500 złotych. To jednak bardzo duża kwota, zwłaszcza, że niezbędna jest przynajmniej dwuletnia terapia. Daje to łączną kwotę ponad 200 tysięcy złotych, a państwo nie chce nam pomóc. Ani nam, ani rodzicom około trzydzieściorga innych dzieci - mówi z żalem pani Paulina.

Obecnie na koncie zbiórki małego brzeżanina znajduje się blisko 37 tysięcy złotych, czyli nieco ponad 17% wymaganej kwoty. Wciąż potrzeba jeszcze około 180 tysięcy złotych.

Wszyscy ludzie dobrej woli mogą wpłacać pieniądze przez zbiórkę na portalu SiePomaga.pl