Jak każde dziecko na świecie, Antek chce się bawić, śmiać i beztrosko przeżyć swoje dzieciństwo. Jednak to wszystko odbiera mu SMA - choroba, z którą walczy każdego dnia. Każdy z Was może w pewnym stopniu pomóc Antkowi, może przekazać 1% podatku na jego rehabilitację i zakup niezbędnego sprzętu medycznego. Chłopiec rośnie, a wraz z nim jego potrzeby.
A co słychać u Antosia, bohatera naszych publikacji? O tym mówi jego mama - pani Marta, która już szykuje wielkanocne licytacje - przypomnijmy, dochód z kolejnych licytacji internetowych także trafia na wsparcie Antosia.
- Po grudniowich przygodach z ospą wróciliśmy do formy - mówi pani Mar ta. - Zebraliśmy ostatnio trochę pieniędzy, więc zajęliśmy się rehabilitacją, szukaniem nowych możliwości dających lepsze efekty. W tym celu zakupiliśmy urządzenie do elektrosty-mulacji oraz ćwiczeń biofeedback, które mają nas wspomóc neurorehabilitacją, aby móc odbudować połączenia nerwowe u Antka. W tym celu wybieramy się do Poznania na konsultacje, gdzie zostaną zbadane możliwości Antka, dobrane indywidualnie parametry ćwiczeń i co najważniejsze - zostaniemy przeszkoleni z zakresu obsługi tych aparatów oraz wykonywanych ćwiczeń, tak abyśmy mogli codziennie ćwiczyć sami w domu - dodaje Marta Szuflińska.
- Zebrane pieniądze pozwoliły nam również zrobić dla Antosia nowy gorset u Włochów. Ten zrobiony wcześniej, niestety był już za mały - opowiada dalej pani Marta. - Odkąd Antoni jest w programie badawczym (czyli od lipca 2018 testuje nowy potencjalny lek na SMA), przybrał nam 8kg. Wraz z gorsetem wymieniliśmy również ortezy i sprzęt do pionizacji, bo ten zakupiony w październiku też jakby się skurczył. Antek rośnie, a jego potrzeby razem z nim. Całe szczęście, że jesteśmy w programie badawczym! Mamy gwarację, że od lipca na 100% dostaniemy już lek, który ma obiecujące wyniki. Lek, który jest dostępny na rynku (pierwszy na świecie lek na SMA), niby refundowany od stycznia, jest dla pacjentów jeszcze niedostępny. Procedury, szkolenia, zasady, kwalifikacja - trochę czasu to wszystko zajmuje. Ponadto refundacja leku jest na dwa lata, my testujemy lek przez dwa lata i dodatkowo producent zapewnia nam dostęp do leku przez kolejne 4 lata po zakończeniu badań, dlatego zdecydowaliśmy się na pozostanie w programie badawczym.
Mimo tego, że dla chłopca jest lek, Antek musi codziennie ćwiczyć. Potrzebuje odpowiedniej i codziennej rehabilitacji. - Mamy nadzieję, że w połączeniu z lekiem pozwoli ona spełnić w przyszłości największe marzenie Antka - mianowicie, że kiedyś zagra w piłkę! - zdradza pani Marta.
Dlatego, jeżeli ktoś jeszcze nie wie, na co przeznaczyć swój 1% podatku, może przekazać go Antkowi, wystarczy wpisać w zeznaniu podatkowym KRS: 0000308316 oraz cel szczegółowy: ANTONI SZUFLIŃSKI. To nic nie kosztuje, a Antkowi pomoże żyć i spełnić marzenia!
POLECAMY:
Zachęcamy również do korzystania z prenumeraty cyfrowej Głosu Koszalińskiego
Zobacz także: Koszalin: Stowarzyszenie Pomocy Polakom ze Wschodu przygotowuje się do wyjazdu do szkoły w Wilnie. Wiozą dary
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?