Rozmowa Tygodnia GK24. Hospicjum dla dzieci pomaga chorym i ich bliskim, gdy już nie ma szansy na wyzdrowienie. My też możemy pomóc

Myśląc o hospicjum większość osób wyobraża sobie starsze schorowane osoby, ofiary raka. Wy pracujecie z małymi dziećmi. Nie wyobrażam sobie bardziej wyczerpującej psychicznie pracy niż Wasza...
Czasem spotykamy się z takim zdaniem, że musimy być bez serca, skoro wykonujemy taką pracę. To oczywiście nie jest prawda. Hospicja powstały po to, by się opiekować nieuleczalnie chorymi pacjentami. Ktoś musi to robić. Nie jest to żadne poświęcenie. To wybór. Przez wiele lat pracowałem na oddziale intensywnej terapii dziecięcej i widziałem tą drugą, bardziej techniczną stronę medycyny. To była zawsze walka do samego końca. Dopiero gdy przeszedłem na tą drugą stronę i pracuję z pacjentami, którym lekarze nie dają już szans na wyleczenie, widzę, jak okropnie ważna jest ta strona medycyny. Jest to jedyna właściwie gałąź medycyny, w której zajmujemy się całym pacjentem, nawet jego rodziną. Jest to takie holistyczne spojrzenie, łącznie z duchowym aspektem, nie w sensie religijnym, tylko szukania sensu życia.

Hospicjum domowe - co kryje się pod tym określeniem?
Hospicja domowe zostały wymyślone w latach 70. ubiegłego stulecia w Stanach Zjednoczonych. Było to poprzedzone badaniami - jak wszystko w Ameryce - które wykazały, że jest to najbardziej dogodna dla pacjenta i jego rodziny forma leczenia. Próbowano zakładać takie hospicja przy oddziałach onkologicznych, stacjonarne hospicja, poradnie. Okazało się, że gdy pacjent jest w swoim domu, a nie w szpitalu i otrzymuje profesjonalną pomoc sprzętową, ale też i ludzką, kiedy ma kogo zapytać o różne rzeczy, to działa to najlepiej. Ta forma łączy rodzinę. Oczywiście mamy różnych pacjentów z różnymi chorobami, ale często to przyjście do hospicjum jest połączone z wielomiesięcznym, czasem kilkuletnim staraniem, by to dziecko wyzdrowiało. To są czasem rodziny, które prawie się rozpadły, bo mama z dzieckiem była cały czas w szpitalu, rodzeństwo z tatą, który musiał pracować. Starali się jak mogli, ale nie jest łatwo pogodzić te wszystkie strony. Kiedy już zapada decyzja, że taki pacjent wraca do domu, wszystko zaczyna iść lepiej. Oczywiście jest to bardzo trudna sytuacja, ale powiem tak nieskromnie, że dzięki nam wiele rodzin żyje lepiej niż w czasie, gdy choroba była leczona, kiedy byli w najlepszych szpitalach. Dom to jest dom. Jesteśmy wszyscy razem.
Wiele fundacji przyznaje, że bez pomocy nie jest w stanie funkcjonować. Jak to wygląda u was?

Oczywiście my mamy trochę lepiej niż wiele fundacji, bo część - nie tak znowu wielką - pokrywa NFZ. To jakieś 40 - 50 procent, są to usługi zakontraktowane. Marzy się nam cały czas, byśmy pomagali także socjalnie tym rodzinom. Same badania, pigułki, sprzęt to nie jest wszystko. Najpierw trzeba chorego umyć, nakarmić, ogrzać, a dopiero potem leczyć. NFZ nie płaci za tę część socjalną. Jeden procent pozwala na robienie wielu rzeczy, nie zawsze związanych z medycyną.