- Nagranie programu u nas w domu miało miejsce na początku maja, później byłyśmy zaproszone do studia w Warszawie, gdzie wszystko trwało trzy godziny - opowiada 26-letnia Aleksandra Marciniak. - Przesłanie tego materiału jest jedno: wciąż liczymy na pomoc ludzi dobrej woli, bo ratunkiem dla nas jest terapia w Chinach, która kosztuje dla dwóch osób160 tysięcy złotych. Nam udało się zebrać na razie 30 tysięcy - dodaje pani Aleksandra, która liczy na to, że jej obecność w popularnym programie skończy się szczęśliwym finałem.
Choroba, która ujawniła się u Aleksandry w wieku 10 lat, a u Katarzyny w wieku 16 lat jest wyjątkowo rzadka. Objawia się zwyrodnieniami i zanikiem mięśni. Stopniowo prowadzi do utraty zdolności chodzenia i powoduje konieczność korzystania z wózka inwalidzkiego. Charakterystyczne objawy to znaczące odstawanie łopatek i niemożność uniesienia rąk ponad głowę, chodzenie na palcach, przykurcz ścięgien achillesów, "kaczy chód", niektóre osoby doświadczają bólów przy wysiłku.
- Ta choroba dziś nie pozwala już nam na samodzielne funkcjonowanie. Mamy problemy w poruszaniu się, ogromną trudność sprawia nam wchodzenie po schodach, o jeździe na rowerze nie ma nawet mowy. Mięśnie całego ciała stają się coraz słabsze - tak chorobę opisywały już na naszych łamach siostry, których leczenie można wspomóc wpłacając dowolną sumę na konto: 89114011370000244060001001 z dopiskiem "Dla Katarzyny Ordak i Aleksandry Marciniak".
Czytaj e-wydanie »Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?