Ta choroba, która ujawniła się u Aleksandry w wieku 10 lat, a u Katarzyny w wieku 16 lat, to dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa. Jest wyjątkowo rzadka, dziedziczna, utrudnia normalne funkcjonowanie, wciąż postępuje. Pojawiła się jednak szansa, że ten postęp będzie jednak można powstrzymać. Lepiej, niewykluczone, że choroba się cofnie.
Ale po kolei. - Według lekarzy, do których przez te wszystkie lata jeździłyśmy, nie ma na to lekarstwa. Trzeba tylko ćwiczyć, by wzmacniać słabnące mięśnie - opowiadają nam Aleksandra i Katarzyna. Ich historię opisaliśmy w weekendowym wydaniu "Głosu Koszalińskiego".
Przypomnijmy, dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa to choroba dziedziczna, objawiająca się zmianami patologicznymi we włóknach mięśniowych. Dochodzi do zwyrodnień i zaniku mięśni. Stopniowo choroba prowadzi do utraty zdolności chodzenia i powoduje konieczność korzystania z wózka inwalidzkiego. Charakterystyczne objawy to znaczące odstawanie łopatek i niemożność uniesienia rąk ponad głowę, chodzenie na palcach, przykurcz ścięgien achillesów, "kaczy chód", niektóre osoby doświadczają bólów przy wysiłku.
- Ta choroba dziś nie pozwala już nam na samodzielne funkcjonowanie. Mamy problemy w poruszaniu się, ogromną trudność sprawia nam wchodzenie po schodach, o jeździe na rowerze nie ma nawet mowy. Mięśnie całego ciała stają się coraz słabsze - przedstawiają objawy choroby nasze rozmówczynie. Pracują w Krupach, w tutejszej świetlicy wiejskiej. I to właśnie tu zaplanowana została na jutro zabawa z DJ-em, podczas której chętni będą mogli wspomóc dziewczyny w walce o powrót do normalnego życia.
Dlaczego dopiero teraz zaczęły zbierać pieniądze na leczenie? Katarzyna oglądała telewizję śniadaniową w TVN. Tam usłyszała o Justynie, też cierpiącej na dystrofię, która przeszła specjalną terapię w Chinach. Po tej terapii dziewczyna wróciła do zdrowia.
- Skontaktowałyśmy się z nią. Pojechałyśmy do niej, do Szczecina. Skierowała nas do Fundacji Oliwia i teraz już wszystko wiemy. Jedyne, czego nam brakuje, to pieniędzy. Terapia w Chinach dla nas obu będzie kosztowała 160 tysięcy złotych. Na razie uzbierałyśmy około 4 tysięcy złotych. Choć po ostatniej publikacji w "Głosie" na nasze konto wpłynęły dodatkowe pieniądze. Za te wpłaty serdecznie Czytelnikom "Głosu" dziękujemy - mówią Katarzyna i Aleksandra, zapraszając na jutro do Krup.
Czytaj e-wydanie »Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?