Naria Tomkowicz, 13-latka Szczecinka, od ponad dwóch lat walczy z podstępnym nowotworem żołądka. Rak jest jednak uparty, dziewczynkę - po morderczej chemioterapii - czeka wkrótce trzecia operacja. Mógłby jej pomóc lek Sivarga, specyfik ten u pacjentów z oporną i nawrotową postacią tego typu nowotworu nie jest w Polsce refundowany, zwłaszcza u dzieci. Z odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia jaką otrzymaliśmy, wynika, że "rada przejrzystości i analizy weryfikacyjnej" wydała negatywną rekomendację objęcia tego leku refundacją. Na tej podstawie minister podejmie decyzję, czy za lek zapłacić - nie wiadomo jeszcze jaką - ale to może potrwać długie miesiące. A leczyć dziewczynkę trzeba natychmiast.
Są jednak w końcu lepsze informacje. - Dzięki pomocy wielu ludzi, lekarzy i przedstawiciela firmy farmaceutycznej, który specjalnie przyleciał zapoznać się ze sprawą, zapadła decyzja, że producent podaruje Narii lek na 4-miesięczną terapię - mówi pani Małgorzata, mama nastolatki. - Dziękujemy im z całego serca, tak samo wszystkim wspaniałym ludziom i firmom, które już pomogły nam finansowo w walce o życie i zdrowie córki.
Przyda się bowiem każdy grosz. Dotychczasowe leczenie kosztowało bliskich fortunę, toną w długach, a przecież Stivarga to niejedyny lek, jakiego potrzebuje Naria. Są wydatki na dojazdy do szpitala, na konsultacje, specjalne odżywki wzmacniające przez operacją. - A co będzie po 4 miesiącach? - martwi się pani Małgorzata. - Lek trzeba będzie podawać przecież dalej. Dodajmy, że Stivarga jest straszliwie droga: terapia dziewczynki, która będzie dostawać połowę dawek dla dorosłych, kosztuje 23 tys. zł.
Przypomnijmy, że u Narii Tomkowicz wykryto 6-centymetrowy guz. Okazało się, że to wyjątkowo groźny i rzadki, u dzieci praktycznie niespotykany, nowotwór Gist (podścieliskowy układu pokarmowego). Chorym na Gist podaje się lek o nazwie Glivec. Jest on piekielnie drogi - miesięczna kuracja to 10 tysięcy złotych - a, co grosza w praktyce stosowany jedynie w leczeniu dorosłych. Stąd problemy ze sfinansowaniem terapii przez Narodowy Fundusz Zdrowia, który początkowo chciał m.in. zgody konsultanta krajowego na podanie leku. Tu jednak liczył się czas, dosłownie każdy dzień i - m.in. po naszej interwencji - NFZ zgodził się w końcu leczenie finansować bez czekania na opinię. Teraz trzeba zastosować lek III rzutu, wspomnianą Stivargę, bo pojawiły się przerzuty.
Osoby i instytucje chcące wspomóc rodziców w walce o życie Narii prosimy o wpłaty na Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i inne Choroby Nowotworowe nr konta 25 1240 3927 1111 0000 4100 0269 z dopiskiem "Naria Tomkowicz".
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?