W Tłusty Czwartek będą pomagać małej Nadii ze Szczecinka

Przypominamy także, że w tym roku możemy pomóc w gromadzeniu pieniędzy na leczenie małej Nadii Gebauer ze Szczecinka przy okazji rozliczenia z fiskusem. Można to zrobić za pośrednictwem Fundacji Siepomaga – 1,5 procenta podatku trafi na konto gromadzące fundusze na zakup leku dla dziewczynki, gdy w formularzu w odpowiedniej rubryce wpiszemy nr KRS 0000396361, a cel szczegółowy 0226498 Nadia.

LINK do zbiórki dla Nadii

Nadia Gebauer ze Szczecinka urodziła się latem zeszłego roku i praktycznie od urodzenia lekarze i rodzice rozpoczęli desperacką walkę o powstrzymanie postępów strasznej choroby – rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Terapia lekiem genowym kosztuje krocie i równolegle rozpoczęła się walka o zdobycie zawrotnej kwoty 10 milionów złotych. Na początek lutego na koncie zbiórki jest nieco ponad pół miliona...

Lekarze od razu rozpoczęli terapię noworodka, choć w Polsce mają do dyspozycji jedynie lek spowalniający postępy choroby. Dzięki badaniom przesiewowym Nadia szybko mogła rozpocząć leczenie i rehabilitację, które mają na celu jak najdłużej utrzymać ją przy pełnej sprawności. To ważne, bo do tej pory najczęściej SMA wykrywano nawet u kilkuletnich dzieci, gdy pojawiały się problemy z rozwojem motorycznym. A czas tu jest najważniejszy, bo jedyną terapię, jaka może dać efekty, powinno się rozpocząć jak najwcześniej. Trwa wyścig z czasem – a także wagą dziecka, bo terapię można zacząć zanim osiągnie ono określoną wagę i wystąpią objawy. Zegar tyka...

Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Nadia jest jedną z nielicznych w Polsce, które nie mogą liczyć na refundację po zmianie jej zasad.

LINK do zbiórki dla Nadii