Walczymy o przyszłość małego Grzesia

Jak pomóc?

Gdyby ktoś chciał pomóc Grzesiowi, podajemy kontakt z Fundacja Stwoarzyszenia i konto Stowarzyszenie "Kiwanis" International Klub Koszalin,ul. Zwyciestwa 32, 75-035 Koszalin RP, Bank Millenium S.A. nr 34 1160 2202 0000 0000 3295 8076 z dopiskiem : "dla Grzesia Królaka".

Czteromiesięczny obecnie Grześ urodził się z zespołem TAR. Jest to rzadki zespół wad wrodzonych uwarunkowany genetycznie. Jedną z objawów TAR jest małopłytkowość - organizm nie wytwarza w dostatecznych ilościach płytek krwi, czego skutkiem są zaburzenia krzepnięcia krwi i zwiększona skłonność do krwawień, objawiająca się wybroczynami na ciele i krwotokami. Inną bardzo poważną wadą jest obustronna aplazja kości promieniowej (aplazja to niewykształcenie się narządu, a jedynie jego zawiązków) połączona ze skróceniem kości łokciowej. W efekcie tego dziecko rodzi się z poważnie uszkodzonymi rączkami. Tym wadom nierzadko towarzyszą również wady układu moczowo - płciowego, serca oraz wady budowy stawów kolanowych i deformacje w obrębie twarzy.
Grześ ma poważnie uszkodzone rączki. W obu brakuje kości promieniowej i łokciowej, a kość ramienna jest krótsza niż u zdrowego dziecka i ułożona w poprzek. W efekcie jego rączki są bardzo krótkie, dłonie wyrastają jakby wprost z ramionek. Na szczęście Grześ ma wszystkie paluszki, jego mama wierzy, że w przyszłości pomoże to w jego usprawnianiu i usamodzielnianiu. U chłopczyka występuje również małopłytkowość i wodonercze olbrzymie. Wodonercze leczy się operacyjnie. Grześ właśnie wyjechał z mamą na zabieg do szczecińskiej kliniki. Jak twierdzi Iwona Królak, jej synek i tak miał szczęście, bo przynajmniej nóżki i serduszko ma zdrowe.

Dlaczego?
Dlaczego Grześ urodził się chory, nie wiadomo. Byli z nim w poradni genetycznej w Szczecinie, ale tam także nikt nie potrafił odpowiedzieć na pytanie, dlaczego tak się stało. - Pewnie jakieś geny się zmutowały - przypuszcza Iwona Królak. Starsza siostra Grzesia, Natalka, jest zupełnie zdrowym dzieckiem. - Przez całą ciążę z Grzesiem chuchałam na siebie i dmuchałam, odpoczywałam, spacerowałam, jadłam dużo warzyw i owoców, by dziecko było dobrze odżywione, zdrowo, by miało witaminy - opowiada pani Iwona. Chłopczyk dobrze się rozwijał, nic nie zapowiadało tego, że urodzi się chory, żadne badania nie wykazały, że coś może być nie w porządku. Przed porodem rozważano wprawdzie cesarskie cięcie, ale tylko dlatego, by zapobiec komplikacjom, podobnym do tych, jakie przytrafiły się starszej siostrze Grzesia. Ponieważ była dużym noworodkiem, podczas porodu doznała lekkiego uszkodzenia stawu barkowego, które - na szczęście -samoistnie ustąpiło. Gdy okazało się, że Grześ też urodzi się duży, lekarze podjęli decyzję o "cesarce". - I Bogu dzięki, bo przy małopłytkowości siłami natury prawdopodobnie nie dałby rady się urodzić, mógłby nie przeżyć - mówi Iwona Królak.

Lekarze przestali pracować, położne zamarły
Zabieg wykonywano w miejscowym znieczuleniu, pani Iwona więc świadomie uczestniczyła w porodzie.
- To był szok dla wszystkich. W pewnym momencie lekarze przestali pracować, położne zamarły. Po chwili pokazali mi synka, od razu, żebym była świadoma, tego, że moje dziecko urodziło się chore, bez rączek. Gdy go zobaczyłam, zemdlałam. Obudziłam się dopiero na sali pooperacyjnej - wspomina. Mąż, który po wszystkim przyjechał do szpitala, sam poszedł zobaczyć maluszka. - Pani doktor pocieszała go, że takie dzieci czasem się rodzą, że to nie jest niczyja wina i że są sposoby, by im pomóc. Pokazała mu zdjęcia dzieci, które urodziły się z podobnymi uszkodzeniami rączek i dobrze radzą sobie w życiu. Mąż okazał się psychicznie bardzo silny. Po rozmowie z panią doktor przyszedł do mnie do sali i powiedział: nie martw się, wszystko będzie w porządku - wspomina pani Iwona. Mimo, że najbliżsi przez cały czas bardzo ją wspierali, była załamana. W pierwszych dniach z nikim nie mogła rozmawiać, nie potrafiła. Grześ zaraz w drugiej dobie życia z powodu małopłytkowości trafił do kliniki w Szczecinie. Był tam przez miesiąc. Pani Iwona wróciła ze szpitala do domu. - A w domu pustka. Wszystko przygotowane dla dziecka, tylko dziecka nie ma. Okropne uczucie. To był dla nas straszny miesiąc - mówi. W Szczecinie co drugi - trzeci dzień Grześ miał przetaczaną krew. Gdy jego stan ustabilizował się, wypisano go do domu. - Nocami nie spałam, czuwałam i sprawdzałam, czy wybroczynka mu się jakaś nie robi, czy nie dostał wylewu z noska, czy nie krwawią mu dziąsła - opowiada pani Iwona. Grześ przez cały czas regularnie musi mieć kontrolowany poziom płytek i nadal, w razie konieczności, poddawany jest transfuzjom.

Jest szansa i nadzieja
Grześ jest uroczym, pogodnym i towarzyskim chłopczykiem. Uśmiecha się, gaworzy, bacznie obserwuje co się wokół niego dzieje. Dobrze się rozwija. Mama zaczęła obcinać mu rękawki u sweterków i kaftaników, żeby miał rączki na zewnątrz i mógł swobodnie nimi poruszać. - Cały czas pracujemy z tymi rączkami - ćwiczymy je , wzmacniamy, usprawniamy, żeby nie utrwalały się przykurcze i żeby Grześ nauczył się chwytać - wyjaśnia jego mama. Maluch jest pod opieką dziecięcej poradni rehabilitacyjnej i poradni nefrologicznej. Ma też za sobą pierwsze konsultacje u chirurga ręki w Poznaniu. - Lekarz dał nam nadzieję, stwierdził, że można te jego rączki ratować. Skierował Grzesia do szpitala, żeby tam ustalić, co dalej można będzie z nimi zrobić. Na razie czekamy, bo terminy są dość długie. Wiemy już jednak, że jest szansa i nadzieja - mówi Iwona Królak.Słyszeli, że wykonywane są zabiegi pozwalające wydłużyć nieco kości rączek. Gdy byli na konsultacjach, nawiązali kontakt z rodzicami dziecka z podobną niesprawnością, leczonego z dobrym skutkiem w Hamburgu. To wzbudziło dalsze nadzieje.

Żeby mógł być samodzielny
Bardzo chcielibyśmy, by choć trochę udało się wydłużyć te jego rączki, na tyle, aby mógł sam sobie radzić, żeby nie musiał potrzebować niczyjej pomocy w najprostszych życiowych czynnościach, choćby intymnych, żeby mógł sam korzystać z toalety, zjeść, umyć się, by nie potrzebował niczyjego wsparcia, gdy pójdzie do szkoły. Zwrócili się już do Kliniki Chirurgii Ręki Hamburgu o konsultacje. Czekają na odpowiedź. - Prawdopodobnie tam także terminy są długie, ale będziemy czekali tyle, ile trzeba. Zrobimy wszystko, żeby mu pomóc - mówi Iwona Królak. Rodzice Grzesia nie chcą jednak tracić czasu i już rozpoczęli batalię o jego zdrowie i sprawność. Wspiera ich w tym Fundacja "Kiwanis" International Klub Koszalin, która udostępniła konto i pomaga jak może w zbiórce pieniędzy na leczenie i usprawnianie Grzesia. Maluszka czeka wiele operacji, konsultacji, wyjazdów. Jego leczenie będzie nie tylko długie, ale także bardzo kosztowne. Rodzice sami na pewno nie będą w stanie wszystkiego sfinansować. W rodzinie pracuje tylko tata, jest kierowcą. Mama zajmuje się dziećmi. Bliscy też nie mogą pomóc im finansowo, dlatego zwrócili się o wsparcie do Stowarzyszenia "Kiwanis" i proszą o nie wszystkich, którzy chcieliby pomóc ich synkowi. Rozpoczęli zbiórkę funduszy już teraz, bo boją się, że gdy będą potrzebne, może im się nie udać zebrać ich na czas. - Marzę o tym, żeby pójść z Grzesiem na plac zabaw, żeby on mógł wziąć do ręki zabawkę, łopatkę, żeby bawił się jak inne dzieci i żeby - widząc inne dzieci - nie zapytał mnie dlaczego on nie jest taki, jak one. Kiedyś to pytanie na pewno padnie. Na pewno będzie miał tysiące innych pytań: skąd, dlaczego? Będą je zadawały także inne dzieci, widząc jego. Bardzo boję się tego momentu, ale będziemy starali się pomóc synkowi najbardziej, jak to tylko możliwe. Walczymy w ten sposób o jego przyszłość - mówi Iwona Królak.