Piknik charytatywny dla Nadusi odbył się w minioną niedzielę w szczecineckim parku staraniem wielu ludzi wielkiego serca. Dzięki licznym inicjatywom udało się zebrać ponad 33 tys. zł. Sporo, ale w obliczu około 10 milionów zł, jakie są potrzebne na najdroższy lek świata, to wciąż niewiele.
- Nasza córka nie będzie mogła skorzystać z refundowania leku dla chorych na SMA ogłoszonego niedawno przez ministerstwo zdrowia, bo zaczęła już leczenie innym lekiem - mówi Wioleta, mama Nadii. - Takich dzieci w Polsce jest 27...
Lekarze od razu rozpoczęli terapię noworodka, choć do dyspozycji mają w Polsce jedynie lek spowalniający postępy choroby. Już 14 dnia życia Nadia trafiła do szpitala. - Lek podaje się bezpośrednio do kręgosłupa, jest to bardzo bolesne i wiemy, że może on dawać mnóstwo skutków ubocznych – opisuje pani Wioleta. - U Nadii podanie leku okazało się prawdziwym koszmarem, ogromne problemy przy wkłuciu, udało się dopiero za trzecim razem. Przeraźliwy krzyk naszej córki rozdzierał nam serce, a to dopiero początek.
Nadia ze Szczecinka urodziła się w lipcu i praktycznie od urodzenia lekarze i rodzice - dzięki badaniom przesiewowym odkryli groźną chorobę - rozpoczęli desperacką walkę o powstrzymanie postępów strasznej chory – rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). To choroba genetyczna wskutek, której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej. Terapia lekiem genowym kosztuje krocie i równolegle rozpoczęła się walka po zdobycie zawrotnej kwoty 10 milionów złotych.
- Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma – piszą rodzice. - Podawana jednorazowo, umożliwiająca całkowite zatrzymanie choroby, kupująca życie.
Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?