Życie chorego jest walką. Piosenka może być bronią

Zanik mięśni Duchenne’a to choroba wrodzona, genetyczna. Chorują na nią wyłącznie chłopcy, a wadliwy gen najczęściej przekazywany jest przez matkę. Czasem jednak – tak było właśnie w przypadku Krzysztofa – matka nie jest nosicielem, a choroba wynika ze splotu złych okoliczności, ze zwykłego pecha. U Krzysia ujawniła się, kiedy chłopiec miał trzy lata. Wprawdzie specjaliści mogliby już wcześniej zauważyć, że dzieje się coś złego, zwykły laik nie miał jednak na to najmniejszych szans.

– Mój syn nie raczkował, a kiedy zaczął chodzić, przewracał się – mówi Joanna Czerwińska. – Kiedy wstawał, opierał się rękoma o własne nogi. Właściwie nigdy nie poruszał się samodzielnie, nawet na wózku inwalidzkim, na który został skazany w wieku pięciu lat, kiedy postęp choroby uniemożliwił mu chodzenie.
Najgorsze jednak jest to, że zanik mięśni prowadzi do dużych zmian w ciele, choć umysł funkcjonuje dobrze, a człowiek ma ogromną wolę życia. W przypadku Krzysztofa pojawiły się już trwałe zmiany w układzie kostnym . Nastąpił przerost prawej komory serca. Doszło do przykurczów ścięgien. Zanikły też już mięśnie, które umożliwiają samodzielne oddychanie.

– Jakość życia takiego człowieka jest fatalna, bo chorego przez 24 godziny na dobę boli dosłownie wszystko – mówi matka Krzysztofa. – Roczny koszt leczenia i rehabilitacji to w naszym przypadku ponad 20 tysięcy złotych, czasem więcej, kiedy trzeba kupić nowy wózek w cenie 7. tysięcy złotych lub materac przeciwodleżynowy w cenie 3. tysięcy. Taniej nie można, bo materac ma służyć człowiekowi, który ma wychudzone, pozbawione tkanki tłuszczowej ciało. Dom chorego i jego rodziny to praktycznie mały oddział szpitalny. Tymczasem polityka naszego państwa w stosunku do osób niepełnosprawnych jest odległa od ideału o lata świetlne.

– Chorzy na tę chorobę rzadko dożywają dwudziestki – dodaje Izabela Rogowska z Bałtyckiego Teatru Dramatycznego, w którym odbędzie się spektakl charytatywny. – Krzyś wygrał więc już rok życia i walczy dalej. Cieszy mnie to, bo tata Krzyśka jest moim kolegą z pracy. Chłopiec żyje właściwie dzięki determinacji rodziców. I nie poddaje się, dziś jest studentem drugiego roku Politechniki Koszalińskiej. Jestem wdzięczna uczelni, że zgodziła się na indywidualny tok studiów. Innego wyjścia nie było, bo cały świat Krzysia to pokoik z komputerem.

Nie pierwszy raz Bałtycki Teatr Dramatyczny pomaga Krzysztofowi i jego rodzinie. Pierwszy spektakl charytatywny odbył się w 2011 r. Wtedy też o chorobie chłopaka napisała koszalińska prasa. W efekcie jeden z czytelników, mieszkaniec naszego miasta, podarował Krzyśkowi laptopa i odtwarzacz blue ray, a raper Przemysław 4P Majewski – swoje płyty z autografem. Dla chorego była to wielka radość.

Tym razem spektakl doszedł do skutki dzięki wspólnym działaniom przyjaciół rodziny Krzysztofa, zarówno pracowników teatru, jak i Urzędu Miejskiego, gdzie pracuje pani Joanna. Pomogła też fundacja Pokoloruj Świat. Jest jeszcze garstka życzliwych osób, które Krzysztofowi i jego rodzinie pomagają na co dzień.

Cafe sax
Spektakl pod tym tytułem, w reżyserii Cezarego Domagały, obejrzycie 10 listopada, o godz. 19.
oczywiście w Bałtyckim Teatrze Dramatycznym imienia Juliusza Słowackiego.
A w ramach spektaklu posłuchacie nieustannie popularnych piosenek Agnieszki Osieckiej, ze słynną Małgośką na czele. Zobaczycie też aktora Artura Czerwińskiego, ojca chorego Krzysztofa. Tytułowa kawiarnia wzorowana jest na prawdziwej kafejce z warszawskiej Saskiej Kępy, w której artystka nie tylko bywała, ale i napisała tam też wiele swoich piosenek.
Bilet na spektakl to cegiełka warta 30 zł. Kwota ta zostanie przeznaczona na leczenie Krzysztofa.