Obie siostry zachorowały na chorobę mięśni. Nadzieja w Chinach

Konto

Konto

Na wyjazd obu dziewczyn do Chin potrzeba 160 tys. złotych. Za pośrednictwem fundacji "Oliwia" można więc wpłacać pieniądze na rzecz Kasi i Oli. Na razie jest tam uzbieranych 3.600 złotych. Numer konta: 89114011370000244060001001 koniecznie z dopiskiem "Dla Katarzyny Ordak i Aleksandry Marciniak".

- Mięśnie całego ciała stają się coraz słabsze. Chodzenie jest trudne, wchodzenie na schody niemal wykluczone. Rower? Marzymy, żeby nim pojeździć. Ale to dziś niemożliwe - opowiadają Aleksandra Marciniak i Katarzyna Ordak, mieszkanki Krup, siostry cierpiące na dystrofię mięśniową obręczowo - kończynową. To bardzo rzadka, genetyczna choroba, ujawniająca się w dzieciństwie.

Aleksandra, 25-latka, usłyszała diagnozę już w wieku 10 lat. Nauczyciel wychowania fizycznego zauważył, że dziewczynka chodzi tylko na paluszkach, ma problemy we wchodzeniu po schodach. Polecił wizytę u lekarza.

- Doktor, gdy mnie zobaczył, wysłał od razu do Warszawy. Tam zrobiono mi badania genetyczne, biopsję. Później usłyszeliśmy diagnozę - wspomina. Lekarze poinformowali rodziców małej Oli, że ma dystrofię.

Dystrofia to choroba dziedziczna, objawiająca się zmianami patologicznymi we włóknach mięśniowych. Dochodzi do zwyrodnień i zaniku mięśni. Stopniowo choroba prowadzi do utraty zdolności chodzenia i powoduje konieczność korzystania z wózka inwalidzkiego. Charakterystyczne objawy to znaczące odstawanie łopatek i niemożność uniesienia rąk ponad głowę, chodzenie na palcach, przykurcz ścięgien achillesów, "kaczy chód", niektóre osoby doświadczają bólów przy wysiłku.

Kilka lat po zdiagnozowaniu choroby u Aleksandry, zachorowała jej starsza o trzy lata siostra Katarzyna. - Miałam wtedy już 16 lat - opowiada nam 28-latka. Spotkaliśmy się z nimi w świetlicy wiejskiej w Krupach. Tutaj obie panie pracują. - Co ciekawe, to choroba dziedziczna, ale sprawdzałyśmy bardzo głęboko i nie znalazłyśmy nikogo w rodzinie, kto byłby chory - mówi Katarzyna. Wiedzą jednak na pewno: jeśli to dziedziczne, musi pochodzić od strony mamy. Dlaczego? - Wyjaśnienie jest banalnie proste, mamy różnych ojców - tłumaczą nasze rozmówczynie.

Lekarze w Polsce byli szczerzy: nie ma tabletki, nie ma żadnego syropu, konieczna jest tylko rehabilitacja, by ograniczyć postęp choroby. Aleksandra i Katarzyna ćwiczą więc codziennie. - Pewnego jednak dnia oglądałam Dzień Dobry TVN. Występowała tam Justyna, która opowiadała o swojej chorobie. Gdy usłyszałam dystrofia, natychmiast podkręciłam głośność - wspomina Katarzyna. Zadzwoniła szybko do siostry, by też oglądała. Wtedy obie usłyszały o nowatorskiej metodzie leczenia dystrofii. Przeprowadzana jest w Chinach, a polega na wszczepianiu w organizm komórek macierzystych.

- I po tej terapii choroba się zahamowuje, a w niektórych przypadkach nawet cofa. Natychmiast skontaktowałyśmy się z Justyną. To wspaniała dziewczyna ze Szczecina. Wszystko nam opowiedziała. Już wiemy jak to będzie wyglądało, ile trwało. Niestety, Narodowy Fundusz Zdrowia tego nie sfinansuje. Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi o pomoc. Wysyłałyśmy już pisma do różnych firm, ale bez odzewu. Jedyna nadzieja w ludziach dobrej woli. Jeśli chcieliby, aby dwie siostry mogły wrócić do życia, zdrowia, prosimy o wsparcie - kończą Katarzyna i Aleksandra.

Nieruchomości z Twojego regionu