Potrzebne wsparcie dla Poli i Maksa. Cierpią na bardzo rzadką chorobę

O Maksie Michalczuku ze Sławna pisaliśmy po raz pierwszy kilka lat temu. Chłopiec w wieku 4 lat nie chodził i nie mówił. Lekarze podejrzewali, że to bardzo rzadki rodzaj porażenia dziecięcego. W Sławnie i okolicach nie zabrakło ludzi dobrej woli, odbył się koncert charytatywny, zakupiono sprzęt, który miał ułatwić Maksowi poruszanie się. Chłopiec poszedł do szkoły i wydawało się, że szybko będzie nadrabiał zaległości.

Nikt nie zdiagnozował poprawnie

Dopiero, krótko po tym, gdy na świat przyszła jego siostra, okazało się, że Maks cierpi na zupełnie inną chorobę niż diagnozowali ją lekarze (Maks był badany aż w 3 ośrodkach medycznych w Polsce i żaden nie postawił prawidłowej diagnozy!). - Nic nie miało zagrażać drugiej ciąży. Mimo bardzo dobrych wyników badań przed i w jej trakcie, okazało się, że Pola jest także ciężko chora - informuje mama Maksa i Poli. Kilkaset ataków padaczki dziennie, kończących się reanimacją, problemy z jedzeniem i oddychaniem, w końcu pobyt na oddziale intensywnej opieki medycznej doprowadził do ostatecznej diagnozy. Pola i Maks cierpią na Zespół Leigha.

To bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą cierpi ledwie około 30 osób w Polsce. Polega ona na tym, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co prowadzi do ich obumierania. To choroba nieuleczalna, postępujące i degeneracyjna. Cały czas prowadzone są badania eksperymentalne w USA nad lekiem opóźniającym postępy choroby. Niestety trwa to bardzo długo i wciąż nie wiadomo, czy i kiedy lek zostanie zarejestrowany. Tymczasem trwa walka, aby wszelkimi dostępnymi sposobami „wykupić” dla dzieci jeszcze kilka lat życia.

Codzienna rehabilitacja i dieta to koszt

Pola jest silniejsza niż sądzono. Ma już półtora roku, ale jest w stanie ciężkim pod opieką domowego hospicjum dla dzieci. W przypadku Maksa choroba też sieje coraz większe spustoszenie. Wszystkie nabyte przez niego umiejętności zaczęły się cofać. Chłopiec przeżywa spory kryzys. Nie będzie już uczęszczał do szkoły. Rodzice są w trakcie załatwiania indywidualnego toku nauczania w domu.

W przypadku Poli i Maksa codzienna rehabilitacja, właściwa suplementacja diety i wspomaganie funkcjonowania odpowiednią aparaturą, to nie wybory lecz konieczność. To autentyczne darowanie im kolejnych dni życia. 6 000 zł to miesięczny koszt rehabilitacji i suplementacji (m.in. koenzymami i witaminami), 11 000 zł to koszt przenośnego koncentratora tlenu, bez którego Pola nie może wyjść nawet na krótki spacer. Każdy z nas może im podarować kilka lub kilkadziesiąt złotówek, każda z nich da szansę na to, aby dzieciaki były jak najdłużej wśród nas! Rodzice uruchomili specjalną stronę na Facebooku. Wystarczy wpisać „Pomoc dla Poli i Maksa”. Rodzice będą wdzięczni za jakiekolwiek wsparcie. Pieniądze można przekazywać też w ramach 1 proc. podatku.

Jak można pomóc

Pomóc Poli i Maksowi można wpłacając pieniądze na konto Fundacji "Mam serce", której dzieci są podopiecznymi:

Fundacja Mam serce
ul. Wita Stwosza 12
02-661 Warszawa

Nazwa banku: Millennium Bank
Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325
Tytuł przelewu: Pola i Maks Michalczuk

lub na subkonto Maksa w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
6945 Michalczuk Maksymilian - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Pieniądze można przekazywać również w ramach 1 proc. podatku wypełniając coroczne zeznanie podatkowe. Liczy się każdy grosz.
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
6945 Michalczuk Maksymilian
Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp. Darczyńcy proszeni są o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Facebook: „Pomoc dla Poli i Maksa”.

Pola i Maks chorują na metaboliczną chorobę genetyczną - Zespół Leigha (czyt. Lija), inaczej encelopatię martwiczą. Jest ona ultrarzadka, nieuleczalna, postępująca i degeneracyjna… dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat.