Z apelem o wsparcie w tej walce zwróciła się do nas Kamila Poteralska, mama niespełna 5-letniego dziś Marcelka Zakrzewskiego.
- Syn zaczął już leczenie, dzięki któremu zaczął bardziej kontaktować, gasić i zapalać światło, co ważne świadomie, otwierać lodówkę i wybierać jedzenie – mówi.
Próbuje zakładać buty, zaczyna trochę naśladować. Kłóci się po swojemu... Próbuje dmuchać drobne rzeczy, ale dla nas dużo znaczą...
Pierwszy rok życia chłopczyka nie zwiastował niczego złego. Rozwijał się normalnie. Gdy miał ponad rok otrzymał szczepionki przeciwko popularnym chorobom. Pojawiła się gorączka, opuchlizna, oto zwykłe odczyny poszczepienne, jakie ma wiele dzieci. Ale tym razem coś poszło nie tak. Po kilku tygodniach chłopczyk przestał mówić, potem przeszedł covid i inne infekcje.
- I właśnie wtedy straciliśmy naszego Marcelka – mówią rodzice.
LINK DO ZBIÓRKI NA RZECZ MARCELKA
Diagnozowanie dziecka zajęło rok – lekarze najpierw stwierdzili autyzm. Potem do diagnozy doszło autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Okrutna, podstępna choroba, która powoduje regres i zabija po kolei różne obszary mózgu. Jedynym sposobem jest podanie immunoglobuliny.
- Na początek synek zaklasyfikował się do podania trzech wlewów immunoglobuliny – dodają rodzice.
- Teraz dostaliśmy informację, że będą potrzebne jeszcze dodatkowe trzy, czyli łącznie łącznie sześć. Dzięki Waszym gorącym sercom podczas trwania pierwszego etapu zbiórki zebraliśmy już całą kwotę na pierwsze podania. Prosimy o dalszą pomoc, ponieważ jest szansa na to, że nasze dziecko znów zacznie normalnie funkcjonować.
Kwota – 200 tys. zł – jest poza zasięgiem rodziny. Dzięki internetowej zbiórce udało się zebrać nieco ponad 45 tys. zł, ale czasu (zbiórka trwa do końca marca) pozostało niewiele.
- Leczenia na NFZ nie dostaniemy, ponieważ syn aktualnie nie ma ostrej fazy zapalenia mózgu, ale gdy była ostra faza to nie dostaliśmy pomocy, bo nikt nie zdiagnozował go w porę – mówi Kamila Poteralska.
- Zakwalifikowali Marcelka do prywatnej terapii która jest bardzo droga, minęło sporo czasu, więc na pewno leczenie będzie trwało dłużej.
- Niestety, ciągle zaskakują nas nowe komplikacje – czytamy w opisie zbiórki.
- Marcel miał mieć wycinany migdałek. To najprawdopodobniej przez jego poważne powiększenie nie może mówić i nie słyszy. Operacja odbyła się w styczniu.
LINK DO ZBIÓRKI NA RZECZ MARCELKA
- Nie tak powinno wyglądać dzieciństwo Marcela – ciągle badania, szpitale, leki... Ciągły strach, płacz, brak rozwoju spowodowany chorobami i m.in. odległymi terminami. Jak synek ma się uczyć nowych słów, nie słysząc, jak ma wykonywać polecenia, mówić, bez odpowiednich wzorców? Jak ma się przygotowywać do samodzielności w przedszkolu czy szkole? Bardzo chcielibyśmy, aby Marcel mógł żyć jak inne dzieci... Beztrosko, bez strachu i ciągłych badań… Mamy szanse wyleczyć Marcela z zapalenia mózgu, niestety koszty leczenia nas przerastają.
Rezultaty dotychczasowego leczenia dają nadzieję.
- Po pierwszym podaniu immunoglobuliny Marcel zaczął być bardziej kontaktowy, częściej reaguje gdy go wołamy – mówi mama.
- Nauczył się zapalać i gasić światło, potrafi patrzeć w oczy przez dłuższą chwilę, podaje nóżki, gdy go ubieramy, dużo więcej obserwuje. Zaczął też jeść rzeczy, których nie jadł wcześniej, znowu zauważa kota, daje buziaki, zagląda do lodówki, wykonuje proste polecenia. To naprawdę wielki krok do przodu, prawidłowa diagnoza przyszła późno. To już prawie dwa lata ciągłego stresu, nerwów i płaczu, ale w końcu są efekty. W styczniu tego roku chłopczyk przeszedł koleją terapię.
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
