Moje dziecko stało się rośliną

Co to jest

Co to jest

Adrenoleukodystrofię, czyli ALD, teoretycznie można wytłumaczyć tak: uszkodzony gen powoduje nieprzyswajanie przez organizm kwasów wielotłuszczowych i odkładają się one, jednocześnie uszkadzając osłony nerwów w mózgu. W praktyce wygląda to tak: zdrowy, wesoły chłopiec przestaje biegać, przestaje się śmiać, przestaje widzieć, słyszeć, jeść.

Sylwek ma osiem lat, niebieskie oczy i adrenoleukodystrofię.

Zdradziecka choroba ujawnia się późno, między 5. a 10. rokiem życia i tylko u chłopców. Nie ma na nią lekarstwa, jest jedynie specyfik, który może zahamować objawy, wynaleziony w USA przez zdesperowanych rodziców chorego dziecka i nazwany jego imieniem - olej Lorenza.

Przypadek Sylwka M
Być może 8-letni Sylwek Lipski mógłby dzisiaj bawić się z rówieśnikami. Gdyby trafił na właściwych lekarzy, gdyby wcześniej postawiono diagnozę, gdyby od razu podano lek, choroba nie zdążyłaby wyniszczyć organizmu. Ale stało się inaczej.

Kilka miesięcy temu Sylwek zaczął się dziwnie zachowywać. - Wszystko było niby w porządku, ale stał się nadpobudliwy. Kilka tygodni później już agresywny. Zaczepiał rówieśników, rzucał butelkami. Jakby stawał się kimś innym - opowiada matka, 30-letnia Katarzyna Lipska.

Potem już z tygodnia na tydzień stan dziecka się pogarszał. Pojawiły się zaburzenia mowy, niemożność utrzymania równowagi, niekontrolowanie potrzeb fizjologicznych. Matka: - Cofał się w rozwoju. Kilka tygodni i rok do tyłu.
Zaczęły się pielgrzymki po lekarzach: pediatrach, neurologach i psychiatrach. Kursy między Kołobrzegiem a Koszalinem. Potem diagnoza - zapalenie mózgu. Jednak leczenie nie przynosiło skutków. Siedmioletni Sylwek miał zachowania i odruchy trzylatka. W lutym, dokładnie po 10 miesiącach, lekarz z Krakowa zlecił tomografię komputerową i w ciągu 10 minut postawił prawdziwą diagnozę.
Matka: - Trafialiśmy wcześniej na niewłaściwych lekarzy. Byli tacy, którzy po prostu nie chcieli nam pomóc.

Adrenoleukodystrofia - obce słowo, które powoli trzeba było oswoić. I kolejne - olej Lorenza, który, jak okazało się później, trzeba było zdobyć. Czasu na ratowanie dziecka było coraz mniej.

- Olej miał załatwić lekarz z Centrum Zdrowia Dziecka, jednak okazało się, że nie może tego zrobić, bo synek nie jest pacjentem szpitala. W gdańskim hospicjum, do którego trafił Sylwek tłumaczyli, że lek musi sprowadzić Warszawa. Urzędnicy z Ministerstwa Zdrowia odesłali moje podanie o olej z dopiskiem, że nie może być zrealizowane, a Sylwek umierał - opowiada Katarzyna Lipska.
Na podaniu o lek, które wysłała zdesperowana matka, a wystawił kołobrzeski lekarz, zabrakło wtedy pieczątki szpitala. A wraz z pieczątką, która nie mogła być postawiona, bo Sylwek nie był pacjentem, tylko leżał wówczas w domu, zabrakło dobrej woli i serca urzędników.

- Odpisali Sylwkowi "Szanowny Panie Sylwestrze, zapotrzebowanie nie może być zrealizowane...". Śmiertelnie choremu ośmiolatkowi tak odpisali... - nie może zrozumieć pani Katarzyna.

- Musi być dobrze. Przecież już nic gorszego nie może się zdarzyć - mówi pani Krystyna.

Przypadek Maćka

Maciuś Fajer z Częstochowy także zachorował w tym roku. Bóle głowy, problemy z koncentracją i utrzymaniem równowagi. Takie były pierwsze objawy. - Ale u Maćka szybko postawiono diagnozę - opowiada Włodzimierz Fajer, ojciec chłopca.
Szukał informacji w książkach, prasie fachowej, w internecie. Dowiedział się, że w Polsce jest zaledwie kilku chorych na tę chorobę chłopców. Że trzeba się starać o olej Lorenza. Że można zrobić przeszczep szpiku kostnego, żeby stan dziecka się poprawił. Ojciec: - W ciągu kilku tygodni z kompletnego laika stałem się specjalistą w dziedzinie adrenoleukodystrofii. Załatwiałem w Narodowym Funduszu Zdrowia olej Lorenza, ale nie chciałem czekać już nawet kilku tygodni. Na własną rękę, dzięki życzliwym ludziom, sprowadziłem szybko specyfik z Londynu i zacząłem podawać Maćkowi już wcześniej.

Za granicą olej Lorenza można kupić w aptece bez recepty. W Polsce jest niedostępny, a jego sprowadzenie wymaga spełnienia pewnych procedur i przede wszystkim czasu. - Jednak wszystko działo się dosyć szybko. Nie mieliśmy większych problemów - mówi Włodzimierz Fajer.

Kilka miesięcy później, w czerwcu tego roku, na artykuł o chorym Maćku natknął się w internecie Leszek Majda, urzędnik z Wydziału Spraw Społecznych Urzędu Miasta Kołobrzeg. Jeden z tych, którzy na serio zainteresowali się sytuacją chorego Sylwka i od początku starali się pomóc.

- Od pana Leszka usłyszałem o chorym Sylwku i o tym, że jego matka ma problemy z załatwieniem oleju Lorenza. Dzięki temu, że sam sprowadzałem ten lek z zagranicy, wiedziałem, jak pomóc - mówi Włodzimierz Fajer. - Ale my nie poprzestaniemy na oleju. Będziemy starali się o przeszczep szpiku.
- 120 dni starałam się o sprowadzenie oleju przez urzędy i lekarzy. Nie udało się. Dzięki panu Włodzimierzowi i obcym ludziom dostałam lek w ciągu pięciu dni - dodaje Katarzyna Lipska.

- Maciuś dobrze reaguje na lek. Jego stan jest w miarę ustabilizowany, chociaż czasami jest gorzej. Wtedy, gdy ma podwyższony poziom tych kwasów wielotłuszczowych. Teraz na przykład trochę pogorszył mu się chód i źle ocenia odległość. To nas martwi - opowiada Włodzimierz Fajer.
Na niekorzyść Sylwka zadziałał czas. - Od kiedy przyjmuje olej wierzę jednak, że będzie żył - mówi Krystyna Lipska. - I że będzie lepiej.
Rodzice Sylwka otrzymali zapewnienie od ministerstwa, że dostaną lek. Nie tylko dla niego, także dla młodszego syna, sześcioletniego Kryspina.

Przypadek Kryspina

Pomóż i ty

Wszyscy, którzy chcą pomóc w ratowaniu Sylwka i Kryspina, mogą wpłacać pieniądze na konto Komitetu Pomocy na Rzecz Leczenia Adrenoleukodystrofii, ul. Arciszewskiego 20, 78-100 Kołobrzeg, nr: 08 1020 2821 0000 1602 0051 2137.
W tej sprawie można również kontaktować się z Leszkiem Majdą z Wydziału Spraw Społecznych Urzędu Miasta. Numer telefonu - 094 35 516 75.

Jest inny. Bo Kryspin nie ma jeszcze objawów neurologicznych. Jest żwawym, energicznym chłopcem.

- To dziedziczna choroba. Mogłam się spodziewać, że Kryspin też zachoruje. Ale na taką wiadomość człowiek nigdy nie jest przygotowany - mówi pani Krystyna.
W całym dramacie jest iskra nadziei. Że jest wcześnie, że wiele można zrobić, że Kryspin nie będzie jak Sylwek, że nie będzie jak roślina.

- Chcemy przeszczepu dla młodszego synka - mówi Katarzyna Lipska. Nie załamała się, cały czas walczy, cały czas na wysokich obrotach.
Kryspin widzi czasami, jak mama płacze. Bywa, iż słyszy jęki i krzyki brata. Na szczęście jest za mały, żeby rozumieć całą grozę sytuacji. Najbardziej lubi oglądać kreskówki. Bo są kolorowe, śmieszne, fajne.