Choroba, która dotknęła 6-letniego Antka, to SMA. SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni. To schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
U Antka pierwsze niepokojące objawy rodzice zauważyli w 9. miesiącu życia. - Synek urodził się zdrowy, z cięcia cesarskiego, z bardzo dobrym wynikiem - dostał 10 punktów, a więc maksimum w skali Apgar (skala używana w medycynie w celu określenia stanu noworodka zaraz po porodzie: w 1., 5. i 15. minucie życia - dop. red.). Dopiero w dziewiątym miesiącu życia, gdy doszło do raczkowania, dało się zauważyć problem. Lekarz stwierdził podczas badania bioderek, że Antoś ma przykurcz w kolanie. Do końca nie było wiadomo, co się dzieje - synek miał problem z siadaniem - nie był w stanie zrobić tego samodzielnie, nie radził sobie z uniesieniem brody, czy samodzielnym uniesieniem łyżeczki podczas jedzenia posiłku. Zaczęliśmy rehabilitację każdego dnia. Dopiero w 2012 roku (Antoś miał wtedy ok. 2 lat - dop. red.) poznaliśmy diagnozę - że to SMA. To był szok. Ale najpierw lekarze powiedzieli o podejrzeniach. - Nie usłyszałam tego osobiście, bo byłam wtedy w ciąży i do kliniki w Warszawie pojechali moi rodzice. To oni usłyszeli o podejrzeniach i jeszcze słowa lekarki, że... lepiej oddać w tej sytuacji dziecko do hospicjum, że ma jakieś trzy lata życia przed sobą. To było straszne. A potem z kliniki dostałam list, tam diagnoza była napisana czarno na białym, że to SMA - opowiada pani Marta i dodaje: - Zostaliśmy z tym sami, żadnego psychologa, żadnych rozmów, po prostu dostałam zapisaną kartkę papieru. Te opowieści o systemowym wsparciu ze strony specjalistów to bajka. Nic takiego nie miało miejsca. Musieliśmy sami się z tym problemem zmierzyć.
Rodzice Antosia zorganizowali rehabilitację i masaże prywatnie. To kosztuje. Potrzebny był też elektryczny wózek, aby Antoś mógł się poruszać samodzielnie. - Nowy kosztował 55 tysięcy, ale znalazłam w internecie używany w Holandii, za 8 tysięcy złotych. Kupiliśmy go - opowiada mama Antosia. Dwa lata temu musiała zrezygnować z pracy, gdyż Antoś wymaga opieki praktycznie przez cały dzień; poza tym Antek ma młodszego brata, którym też trzeba się zająć. - Żyjemy z pensji męża, a więc możliwości mamy ograniczone - mówi pani Marta. - A Antosiowi potrzebny jest dodatkowy sprzęt - m. in. asystor kaszlu, gdyż Antek ma problem z samodzielnym odkasływaniem - sprzęt kosztuje ponad 14 tysięcy. Przydałaby się też winda do transportu wózka, bo mieszkamy na drugim piętrze - winda to 80 tys. złotych, z tego 30 tys. może udałoby się z PFRON uzyskać, ale i tak potrzeba jeszcze 50 tysięcy - dodaje pani Marta, która po kilka razy w trakcie rozmowy podkreśla, że ona nie chce prosić ludzi o pomoc, bo jej głupio, ale z drugiej strony ma świadomość, że poprzeczka finansowa jest coraz wyżej. Zwłaszcza teraz, gdy w USA oficjalnie wprowadzono do obiegu lek na SMA. To szansa dla jej syna... - Ale koszt jest przeogromny, aż wbija w fotel - na początek potrzeba 3 milionów zł na rok, a w kolejnych latach - po 1,5 mln zł co roku. To dla nas pieniądze nie do osiągnięcia - mówi pani Marta. Jej przyjaciele postanowili działać. - Uważamy, że każda złotówka dorzucona na pomoc dla Antosia się przyda, na lek, ale też na rehabilitację i sprzęt - mówi przyjaciółka pani Marty. Stąd pomysł na różnego rodzaju licytacje, które są prowadzone na portalu społecznościowym (każdy może się włączyć, wystarczy na FB wejść na stronę „Trzy miliony za życie Antosia”). Ponadto jest też konto dla tych, którzy zechcą oddać na rzecz Antosia jakikolwiek grosz (także 1% z podatku).
Dane potrzebne do przekazania darowizn:
Fundacja „Złotowianka”
ul. Widokowa 1
77-400 Złotów
Nr konta: 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
KRS 0000308316
z dopiskiem: DAROWIZNA NA RZECZ ANTONIEGO SZUFLIŃSKIEGO.
Zobacz także: Pasja sportowa w służbie ludziom. Charytatywny piknik dla Seweryna
Popularne na gk24:
- Zimowy zlot w Malechowie za nami [zdjęcia]
- Pijany kierowca wiózł maleńkie dziecko. Spowodował wypadek [zdjęcia, wideo]
- Studniówka w Białogardzie [zdjęcia]
- Wybuch gazu w Białogardzie [zdjęcia]
- Droga S6. U nas będzie, a pomorskie trzeba wesprzeć [zdjęcia]
- Karwiczki: Pod trzema osobami załamał się lód. Utonął 68-letni mężczyzna [zdjęcia, wideo]
- Studniówka w "ekonomiku" w Szczecinku [zdjęcia, wideo]
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?