Jego słowa chwytają za gardło... Swojej mamie - Marcie Szuflińskiej, która dźwiga go z drugiego piętra, by następie posadzić w wózku, kiedyś powiedział: „Mamusiu, ja będę mniej jadł, to wtedy będę lżejszy, a ty nie będziesz musiała tyle dźwigać”.
- Antoś urodził się 19 listopada 2010 roku jako dziecko zdrowe - opowiada pani Marta. - Nic nie zapowiadało przyszłych problemów. Jednak już w wieku 9 miesięcy pojawiły się pierwsze oznaki choroby. U synka zdiagnozowano SMA - rdzeniowy zanik mięśni, który jest chorobą genetyczną, w wyniku której z upływem czasu komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym obumierają, a niesprawne mięśnie, niezdolne do samodzielnego ruchu, słabną i wiotczeją. Najpierw zwykle siłę tracą mięśnie nóg; pozostałe grupy mięśni ruchowych, w tym mięśnie rąk, przełyku, tułowia słabną w dalszej kolejności. Najgroźniejsze jednak w rdzeniowym zaniku mięśni jest osłabienie mięśni oddechowych - niewydolność oddechowa jest przyczyną większości przypadków śmierci w SMA.
Długa droga do leku
Do niedawna SMA to była choroba nieuleczalna. W minionym roku w Stanach Zjednoczonych pojawił się jednak lek. Z tym, że pacjenci z Polski nie mają do niego dostępu. Jest bardzo drogi - roczne leczenie to aż 1,5 miliona złotych.
Lek hamujący rdzeniowy zanik mięśni to nusinersen. Jego producent uruchomił tak zwany „program wczesnego dostępu do leku”, zanim Europejska Agencja ds. Leków ostatecznie dopuści nusinersen do obrotu.
Jak podaje Fundacja SMA (zrzesza chorych, ale też rodziców i bliskich pacjentów i działa na ich rzecz), rok 2016 był historycznym rokiem dla społeczności SMA. W grudniu ogłoszono, że nusinersen uzyskał aprobatę organów regulacyjnych (FDA) w USA i został zatwierdzony do użytku dla wszystkich pacjentów z SMA w Stanach Zjednoczonych. Nusinersen jest pierwszym lekiem na SMA, wykazującym wśród badanych istotną statystycznie poprawę zarówno w osiągnięciach motorycznych, jak i w statystykach przeżywalności pacjentów. Stąd tak ogromna nadzieja z nim związana.
Według informacji Fundacji SMA, 11 stycznia 2017 roku na prośbę SMA Europe, odbyła się telekonferencja pomiędzy firmą Biogen a organizacjami pacjenckimi SMA z całej Europy. Rozmowa dotyczyła postępów w pracach nad dopuszczeniem nusinersenu (Spinrazy) na rynek europejski, kwestii ceny leku w USA oraz programu rozszerzonego dostępu (EAP). Trzeba pamiętać, że aprobata organów regulacyjnych w Europie przechodzi inną ścieżkę niż w USA. To oznacza dodatkowy czas. Ponadto, po aprobacie CHMP (Komitet do Spraw Produktów Medycznych Stosowanych u Ludzi) i Komisji Europejskiej, dostęp do nusinersenu zależeć będzie od decyzji refundacyjnej w danym kraju.
Ludzie listy piszą
„Tak dla terapii SMA w Polsce” to akcja zorganizowana przez rodziców dzieci chorych na SMA. Proszą oni o dostępność terapii w ramach procedury wczesnego dostępu, przyszłą refundację leku (oczekują nowelizacji ustawy refundacyjnej) i o spotkanie z premier Beatą Szydło, by mogli opowiedzieć jej o tej wyniszczającej chorobie genetycznej.
W październiku ruszyła akcja wysyłania listów do premier rządu. List z apelem i prośbą o spotkanie i wsparcie, a przede wszystkim o wprowadzenie refundacji leku na SMA, może napisać każdy. - Akcja trwa, gdyż jak na razie nie było żadnej reakcji w naszej sprawie - mówi Marta Szuflińska, mama Antosia.
Rodzice chorych dzieci wciąż mają nadzieję, że otrzymają informację zwrotną i uda się zorganizować spotkanie, podczas którego opowiedzą, jak wygląda życie osób z SMA i jaką szansą jest dla nich lek, który z powodzeniem zaczyna być stosowany w innych krajach Europy Zachodniej.
Każdy może pomóc
Tymczasem Antoś Szufliński potrzebuje wsparcia. Chłopczyk przez pięć dni w tygodniu przechodzi rehabiltację (odpłatnie), do tego raz w tygodniu - masaż specjalistyczny (także odpłatnie). Rodzina chce też kupić specjalną windę, by z drugiego piętra można było przetransportować wózek Antosia. Potrzebny jest też asystor kaszlu (to urządzenie dla pacjentów z niewydolnością oddechową, które kosztuje ponad 14 tys. zł).
Przyjaciele pani Marty - mamy Antosia, założyli specjalną stronę na FB (Trzy miliony za życie Antosia), gdzie prowadzone są różnego rodzaju licytacje. - Kochani wierzymy, że wspólnie z Wami uda nam się zebrać chociaż część środków, będziemy wdzięczni za każdą złotówkę, za każde wsparcie z Waszej strony, za rzeczy przeznaczone na licytację, za usługi i vouchery podarunkowe! - mówią.
Za darmo, by informować o chorobie, specjalny komiks (ten na okładce koszalin+) przygotowało Studio Grafiki i Komiksu studiokomiks.pl. - Projekt był wykonany od serca dla Antosia, zupełnie pro bono. Mam nadzieję, że mu się przysłuży - mówi autor Krzysztof Czachura.
Jest też specjalne konto (informacje wyżej), na które można przekazywać datki.
Popularne na gk24:
- Wypadek w Manowie. Dwie osoby nie żyją [zdjęcia, wideo]
- Wśród mieszkańców podkoszalińskich lasów są muflony
- Zaginięcie mieszkańca Sławna. Policja prosi o pomoc
- 18-latek posiadał i handlował narkotykami. Grozi mu 10 lat więzienia
- Droga S6. U nas będzie, a pomorskie trzeba wesprzeć [zdjęcia]
Zobacz także: Festyn charytatywny dla Julii Kopacz w Gimnazjum nr 11 w Koszalinie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?