Oddaj jeden procent na Stowarzyszenie Chorych z Przepukliną Oponowo - Rdzeniową

Chcesz pomóc?

Chcesz pomóc?

Oto dane organizacji, które należy wpisać do zeznania podatkowego:

Stowarzyszenie Chorych z Przepukliną Oponowo - Rdzeniową Oddział Zachodniopomorski w Koszalinie. 75-257 Koszalin, ul. Bosmańska 17/37, KRS 0000059463

Pomaga im Zachodniopomorski Oddział Stowarzyszenia Chorych z Przepukliną Oponowo - Rdzeniową w Koszalinie.

Obecnie stowarzyszenie ma pod opieką 86 dzieci z całego Zachodniopomorskiego. Większość z nich mieszka na terenie byłego woj. koszalińskiego.

- Do Stowarzyszenia należą rodziny, w których urodziło się dziecko z zespołem wad wrodzonych, w którym wiodącą wadą jest rozszczep kręgosłupa i nieprawidłowy rozwój rdzenia i korzeni nerwowych. Z zespołem tym wiąże się wodogłowie, niedowład kończyn dolnych oraz nieprawidłowe funkcjonowanie pęcherza i dolnej części przewodu pokarmowego - wyjaśnia chirurg dziecięcy Urszula Mejer współpracująca ze Stowarzyszeniem od lat.

- Dzieci te operowane są zaraz w pierwszej dobie życia. Podczas zabiegu pokrywa się tkankami odkryty rdzeń kręgowy. Wkrótce potem operacyjnie leczy się wodogłowie. Założona jak najwcześniej do komory mózgu zastawka sprawia, że intelektualny rozwój dziecka jest prawidłowy, toteż dzieci z tą wada uczą się w zwykłych szkołach, kończą studia. W Koszalinie już dwoje naszych podopiecznych ma dyplomy wyższych uczelni - mówi z dumą doktor Mejer.

Na operacjach przeprowadzonych w pierwszym miesiącu po urodzeniu leczenie się nie kończy. Przez całe życie chore dzieci wymagają pomocy wielu specjalistów. Są pod stałą opieką neurologa, nefrologa, chirurga dziecięcego, rehabilitanta, ortopedy. Korzystają z licznych konsultacji i poddawane są wielu zabiegom operacyjnym.

Wymagają, także zaopatrzenia ortopedycznego - stabilizatorów, pionizatorów, wózków inwalidzkich. Zaledwie jedna czwarta chorych jest w stanie chodzić na własnych nogach (to zależy od miejsca usytuowania wady). Pozostałe dzieci muszą korzystać z wózków. By lepiej się rozwijały, by ich organizm lepiej funkcjonował - muszą być pionizowane.

W związku z wielospecjalistycznym leczeniem, jakiemu są poddawane dzieci, zmuszone są często odwiedzać szpitale i kliniki, jeżdżą na turnusy rehabilitacyjne do specjalistycznych ośrodków.

Te wszystkie wyjazdy są kosztowne. Dla wielu rodziców to poważne obciążenie, zwłaszcza, że w sytuacji, gdy dziecko wymaga stałego leczenia, ciągłej opieki i rehabilitacji, jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, by się nim zająć.
Kosztowna jest też rehabilitacja. Potrzebny sprzęt Narodowy Fundusz Zdrowia i Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych refundują raz na określony czas, np. raz na trzy lata.

Często natomiast wymaga on napraw i zmiany, bo dzieci rosną. Stowarzyszenie zajmuje się wymianą sprzętu między rodzinami, dofinansowuje zakup urządzeń rehabilitacyjnych w okresach między jedną a drugą refundacją, gdy trzeba wymienić sprzęt, bo dziecko wyrosło z niego zbyt wcześnie albo gdy uległ zniszczeniu.

Stowarzyszenie dofinansowuje też turnusy rehabilitacyjne dzieciom. W losowych przypadkach wypłacane są rodzinom dzieci zapomogi i organizowane spotkania integracyjne dzieci i ich rodzin - np. z okazji Dnia Dziecka, "choinki" itp.

Dochód z 1-procentowych odpisów podatkowych jest bardzo poważnym źródłem dochodów stowarzyszenia. - W zeszłym roku wsparło nas w ten sposób wielu podatników w całej Polsce. Jesteśmy bardzo za to wdzięczni. Dzięki temu mogliśmy więcej dzieci wysłać na turnusy rehabilitacyjne i większej liczbie rodzin pomóc - mówi doktor Urszula Mejer.

Stowarzyszenie bardzo liczy na wsparcie także w tym roku.