Dziś oboje walczą o życie córeczki Milenki. Sześciocentymetrowy złośliwy guz w maleńkiej główce półrocznej dziewczynki wywrócił ich życie do góry nogami. Zaczęła się walka o każdy dzień, o każdy oddech Milenki.
To miał być wyjątkowy rok
Milenka ze Słupska jest już po usunięciu złośliwego guza mózgu. To jednak dopiero pierwsza wygrana bitwa. I choć ma dopiero siedem miesięcy, rozpoczyna najtrudniejszą z możliwych walk. Walkę o życie. Teraz dziewczynka przebywa w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ponieważ złapała infekcję. Przy tak niskiej odporności jest to już zagrożenie życia.
Milenka urodziła się 19 stycznia 2023 roku. To był najszczęśliwszy dzień w życiu jej rodziców.
- Cała ciąża przebiegała książkowo. Milenka urodziła się zdrowa. Dostała dziesięć punktów w skali Apgar. Wykonano jej wszystkie badania, wyniki nie wskazywały na nic niepojącego - opowiada Agata Safaryn, mama dziewczynki. - Córeczka rozwijała się wzorcowo. Była radosna, reagowała uśmiechem na obecność bliskich, lubiła bawić się ze starszym bratem Adamem...
Aż do 8 lipca. Wtedy ich świat się zawalił.
- Zaczęła w nocy wymiotować, bardzo gwałtownie. Początkowo myślałam, że zjadłam coś, co jej zaszkodziło, bo cały czas karmię piersią, więc dziecko reaguje na to, co ja jem. Pojechaliśmy z nią jednak na SOR w Słupsku w obawie, aby się nie odwodniła - wspomina tę wstrząsającą noc pani Agata.
Potem wszystko działo się błyskawicznie.
- Mieliśmy szczęście, że trafiliśmy w Słupsku na dobrego pediatrę. Doktor Mikołaj Matejek od razu zauważył u małej powiększone ciemiączko. Natychmiast wykonano jej badanie USG główki i rezonans. Diagnoza była najgorsza z możliwych - sześciocentymetrowy złośliwy guz mózgu - mówi mama Milenki. - Nie mogliśmy w to uwierzyć, przecież jeszcze parę godzin temu bawiła się z Adasiem, śmiała się…
Teraz trzeba było działać błyskawicznie. Natychmiast przewieziono nas do szpitala w Gdańsku, a stamtąd śmigłowcem medycznym do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam wykonano najpierw drenaż, ponieważ obrzęk mózgu był tak duży, że uniemożliwiał wykonanie operacji usunięcia guza.
Dwóch lekarzy powiedziało, że guz jest za duży, dziecko za małe i nie podejmą się operacji, bo dziecko albo umrze, albo będzie sparaliżowane.
Byliśmy zdruzgotani. Ale na szczęście przyszedł trzeci lekarz - dr Paweł Kowalczyk, neurochirurg.
Kamil Wójcik, tata Milenki, mówi wprost.
- Ten lekarz uratował życie mojemu dziecku. Przed operacją powiedział, że operacja będzie bardzo trudna i skomplikowana, ale daje 70 procent szans, że dziecko przeżyje. Udało się. Guz został w pełni bardzo precyzyjnie usunięty. Ten lekarz wykonał naprawdę kawał dobrej roboty - mówi pan Kamil. - Potem poszedłem do niego i po męsku uścisnąłem mu rękę. Podziękowałem za uratowanie mi córki. On powiedział krótko, że to jego praca i wykonał ją najlepiej jak potrafił. Dla niego tylko praca, ale dla mnie to życie dziecka, coś, co jest najcenniejsze.
Drobne oznaki dobra
Milenka długo była utrzymywana w śpiączce farmakologicznej, ale wybudziła się i jest dobrze.
- Reaguje na bodźce zewnętrzne, uśmiecha się do nas. Tak małe dziecko jak Milenka ma 500 ml krwi, a podczas operacji przetoczono jej dwa razy tyle. Niestety, guz był duży i zaczął się wylewać na prawą komorę czaszki. Doszło do udaru, w efekcie czego doszło do lekkiego niedowładu lewej strony ciała. Na szczęście deficyt nie jest duży, bo obserwujemy, że Milenka otwiera czasami zaciśniętą ciągle lewą piąstkę - opowiada tata Milenki.
To jednak dopiero wygrana bitwa. Jeszcze nie można powiedzieć, że dziewczynka jest zdrowa. Przed nią leczenie chemioterapią, które potrwa co najmniej rok i wieloletnia rehabilitacja. Przed Milenką jeszcze długa walka o życie.
- Milenka przyjęła już dwie chemioterapie, które niestety bardzo osłabiają organizm i obniżają odporność. Po drugiej chemii mocno spadły jej leukocyty i zaczęła gorączkować - mówi tata dziewczynki.
Dziecko 20 sierpnia trafiło na SOR Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Słupsku, ale zdecydowano o przewiezieniu jej do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ponieważ w szpitalu nie ma dziecięcej onkologii, a pobyt na pediatrii nie jest wskazany przy tak obniżonej odporności. Teraz przebywa w Warszawie. Wraz z nią - 24 godziny na dobę - jest mama. Co parę dni przyjeżdża tata, który jednak musi zajmować się także starszym synem - Adasiem, który właśnie idzie do szkoły.
Na szczęście Milenka czuje się już lepiej.
- Zareagowała dobrze na antybiotyk. Wychodzi z infekcji, jeśli wyniki będą dobre, jeszcze w tym tygodniu będzie miała podaną trzecią chemioterapię. Leczenie chemią potrwa co najmniej rok. Co dwa, trzy tygodnie będziemy musieli przyjeżdżać do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na kilka dni, ponieważ chemia jest podawana w cyklu trzydniowym - tłumaczy pani Agata. - Musimy też szybko zacząć rehabilitację, ale zrobimy wszystko, aby nasze dziecko było sprawne i zdrowe - mówią rodzice dziewczynki.
Rodzina postanowiła pomóc, ponieważ koszt rehabilitacji będzie bardzo duży. Założyła internetową zbiórkę na leczenie dziecka.
- Już dziś wiadomo na pewno, że będzie musiała być rehabilitowana do piątego roku życia. A potem wszystko zależy od tego, jak się będzie rozwijała - mówi pan Kamil. - Niestety, mamy duży problem ze znalezieniem fizjoterapeuty, który podejmie się długoterminowego leczenia dziecka w naszym domu. Córka nie może być wożona do poradni czy szpitali, gdzie każdy kontakt z wirusami, bakteriami - środowiskiem niesterylnym - grozi w jej przypadku śmiercią. Organizm po chemii jest wyjałowiony. Nie możemy jej narażać na jakiekolwiek ryzyko - mówi pan Kamil.
Za fizjoterapię w warunkach domowych trzeba będzie sporo płacić. Do tego dochodzi pielęgnacja tzw. cewnika Broviaca, który umożliwia pobieranie krwi czy podawanie chemioterapii bez ciągłego kłucia maleńkiego dziecka.
- Gdy zostaliśmy przyjęci na oddział pediatrii w Słupsku, wiązało się to z licznymi badaniami kontrolnymi naszej córki. Milenka ma założony cewnik Broviaca, jednak żadna pielęgniarka nie potrafiła tu tego obsłużyć. Aby wykonać dziecku badania, nakłuwano ją dziesięć razy. Przykre jest to, że musiałam patrzeć na cierpienie mojej córeczki. Płakałam razem z nią. Teraz w Warszawie pielęgniarki pobierają krew przez cewnik. Trwa to pięć minut i mają pobrane trzy fiolki krwi do badania. Odbywa się to bezboleśnie - mówi mama Milenki.
Zestaw do pielęgnacji wmontowanego w ciało dziecka cewnika to 830 złotych co trzy miesiące. Dochodzi koszt transportu do szpitala w Warszawie i noclegi, ponieważ szpital zapewnia nocleg tylko jednemu z rodziców.
Suknia ślubna poczeka
W sierpniu miał się odbyć ślub rodziców Milenki - Agaty i Kamila. - Wszystko już było zaplanowane. Cały rok przygotowań. Goście zaproszeni. Suknia ślubna wybrana. Nawet wieczór panieński już się odbył - mówi pani Agata. - Niestety, musieliśmy wszystko odwołać. Teraz najważniejsza jest Milenka…
Jak pomóc?
Pomóc można, wpłacając dowolną kwotę na portalu pomagam.pl, odszukując zbiórkę Leczenie i rehabilitacja Mileny.
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
